46
Gehoorscreening
•
Verricht KNO onderzoek en gehoorscreening indien dit niet eerder
heeft plaatsgevonden en op indicatie van slechthorendheid.
N.B.
Mensen met NS hebben een verhoogd risico op slechthorendheid.
Perceptief gehoorverlies is zeldzaam maar komt ook voor bij mensen met
NS.
Tandheelkundige controle
•
Betrek de patiënt bij een geïndividualiseerd preventief
mondzorgprogramma indien dit nog niet eerder plaatsgevonden
heeft.
•
Routinematige follow-up en regelmatige tandheelkundige
controles door een tandarts zijn essentieel.
•
Verwijs patiënt bij missende tanden, malocclusie (niet op elkaar
passende kaken) en andere gebitsafwijkingen voor
multidisciplinaire behandeling.
•
Verwijs patiënt naar een mond- en kaakchirurg als er ‘giant cell
lesies’ in de kaak worden gevonden.
N.B.
Laat tanden wisselen wordt vaker gezien bij NS dan in algemene
bevolking.
Consult genetica
•
Verwijs patiënt (indien niet eerder gebeurd) voor genetische
counseling en mutatieonderzoek.
•
Bespreek op gepast moment maar proactief de risico’s voor
nageslacht en opties in de zwangerschap.
N.B.
NS is een indicatie voor pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD).
6.3.2 Psychosociale en ondersteunende activiteiten voor adolescenten met NS
Patiënt / Zorgvrager
Psychosociale en ondersteunende zorgactiviteiten in de behandelfase
Alle adolescenten met NS
•
Controleer of de adolescent toegang heeft tot sociale
vaardigheidstraining en programma’s om, zo nodig, algemene
dagelijkse levensverrichtingen aan te leren.
•
Wijs op het nut hiervan.
Alle adolescenten met NS
Adolescenten met NS en
indicatie disstress
•
Stel vast of er sprake is van disstress (leed of overmatige spanning)
en noodzaak tot psychosociale zorg.
•
Verwijs adolescent door voor gespecialiseerde psychosociale
ondersteuning (discipline afhankelijk van ernst van klachten en
individuele situatie van patiënt), zie generiek thema psychosociale
zorg:
•
Ga na of er sprake is van pesten (zie JGZ richtlijn pesten:
Alle adolescenten met NS
•
Biedt hulp bij het maken van keuzes in de verschillende
behandelmogelijkheden die na de diagnose tot de opties behoren.
Alle adolescenten met NS
•
Bespreek de gevolgen voor familieleden (erfelijkheid).
•
Bespreek het nut of de noodzaak van het informeren van
familieleden en de eventueel benodigde hulp hierbij.
Adolescenten met NS en
mogelijke kinderwens
•
Bespreek de gevolgen voor eventuele zwangerschap in de
toekomst.
•
Geef algemene erfelijkheidsvoorlichting (zie generiek thema
genetica:
.
