Zorgstandaard Neurofibromatose type-2

32 / 106

32
2.7 Psychosociale gevolgen van de diagnose, klachten en complicaties
Mensen met NF2 en hun naasten ondervinden in verschillende stadia van hun leven diverse problemen op
het gebied van psychosociaal welbevinden. Zo kunnen er psychosociale problemen rond preventie van NF2
bij nakomelingen (zie , vroegtijdige opsporing (zi of bij de
diagnosestelling bestaan. In elke fase spelen onzekerheid en angst de grootste rol bij de
patiënt en /of naasten. Psychosociale behandeling en begeleiding van mensen met zeldzame aandoeningen
in deze zorgfasen komen aan bod in de generieke zorgthema’s ‘’Preconceptie- en prenatale zorg bij zeldzame
aandoeningen’’ en ‘’Erfelijkheid bij zeldzame aandoeningen’’. De generieke aspecten van psychosociale zorg
inclusief de kwaliteitscriteria ervan worden in het generiek thema ‘’Psychosociale zorg bij zeldzame
aandoeningen’’ en in het thema ‘’Communicatie en voorlichting bij zeldzame aandoeningen’’ beschreven.
Ziektespecifieke aspecten van psychosociale zorg komen - indien van toepassing - in de hoofdstukken 4.2,
4.3 en 4.4 aan bod.
Speciale aandacht vereist de impact van de diagnose op de patiënt en naasten. De patiënt en naasten
worden meestal ‘’overdonderd’’ met de diagnose en de informatie dat het om een ongeneeslijke,
levensbeperkende ziekte gaat met veel kans op diverse handicaps (achterbanraadpleging). Vaak heeft de
patiënt al een lang traject doorlopen voordat NF2 wordt gediagnosticeerd. Het is van belang om in de
dialoog met de patiënten en naasten aandacht te hebben voor psychosociale gevolgen van deze lange
periode, die bij velen ook met gevoelens van frustratie en behoefte aan erkenning gepaard gaan. I
worden voor de zorgverlener handvatten gegeven voor de communicatieaspecten m.b.t. de
grote impact van de diagnose.
Als NF2 zich eenmaal manifesteert kunnen de fysieke klachten het mentale welbevinden vaak aantasten.
Klachten als chronische pijn, duizeligheid, oorsuizen, verminderd gehoor, verminderd zicht,
ziekenhuisopnames, behandelingen en de onzekerheid over het verloop van de aandoening en het
klachtenpatroon leiden vaak tot veel stress. Daarnaast moeten mensen met NF2 zich aanpassen aan een
leven met diverse handicaps. Gevolg en oorzaak van de complexe psychosociale problematiek bij NF2 is niet
altijd goed te onderscheiden: er bestaat vaak een wisselwerking tussen de fysieke beperkingen en mentale
consequenties ervan.
De meest voorkomende psychosociale problemen bij NF2 worden beschreven in hoofdstukke
tot en me
met verwijzingen naar Hoofdstu
voor eventuele behandelingsmogelijkheden.
2.7.1 Psychosociale gevolgen van gehoorproblemen
Gehoorproblemen (oorsuizen, gehoorverlies) zijn zeer ingrijpend en ontwrichtend op meerdere
levensgebieden. Ze kunnen diverse cognitief/emotionele-, gedragsmatige en sociale gevolgen hebben, die in
tabel 1 op pagin zijn samengevat: