73 / 106
73
Laserbehandeling (verdampende-methode) ter gedeeltelijke verwijdering wordt ook gebruikt [114] , vooral
bij grote fibromen, dan wel hele grote aantallen volgens de geldende richtlijn [111]. Volledige verwijdering
van neurofibromen is niet mogelijk.
4.5.2.4 Klachten en complicaties bij NF2
Chronische vermoeidheid
speelt bij NF2 een grote rol ([115], achterbanraadpleging). Patiënten geven aan
weinig energie te hebben aan het einde van de dag. Het ervaren knelpunt hierbij is dat zorgverleners geen
aandacht hebben voor hun chronische vermoeid.
a. Gehoorverlies en oorsuizen (tinnitus)
Gehoorverlies
Als gehoorverlies eenmaal is opgetreden, kunnen hulpmiddelen (hoortoestellen, implantaten), spraakafzien
(liplezen) of Nederlands met gebaren (NmG) ondersteuning bieden bij het spraakverstaan.
Hoortoestellen
Bij een eenzijdig gehoorverlies, waarbij het gehoor niet volledig is uitgevallen, kunnen NF2-patiënten
(kinderen en volwassenen) soms baat hebben bij een conventioneel hoortoestel op het aangedane oor. Vaak
zijn de mogelijkheden tot spraakverstaan aan de aangedane zijde echter zeer beperkt, waardoor een
conventioneel hoortoestel weinig baat geeft. In dat geval en indien het gehoor aan een zijde volledig is
uitgevallen, kan een speciaal hoortoestel worden toegepast, zoals de CROS of BAHA. Bij het CROS-
hoortoestel wordt het geluid aan de slechthorende/dove zijde opgevangen met behulp van een microfoontje
en draadloos doorgestuurd naar een hoortoestel aan het horende oor. Zo kan de patiënt spraak en andere
geluiden aan de dove zijde waarnemen aan de horende zijde. Een dergelijke toestel is commercieel
verkrijgbaar en wordt door een audicien geleverd en aangepast, eventueel op voorschrift en onder
begeleiding van een Audiologisch Centrum. Bij een BAHA (Bone Anchored Hearing Aid) toestel wordt
gebruikt gemaakt van beengeleiding. Het hoortoestel wordt bevestigd op een schroef in het rotsbeen vlak
achter het oor. De schroef wordt onder lokale anesthesie aangebracht in het ziekenhuis. Ook de afregeling
van de BAHA vindt plaats in het ziekenhuis. Een BAHA is oorspronkelijk bedoeld voor mensen die geen
normaal hoorapparaat kunnen dragen (vanwege bijv. ontstekingen of een afwezige gehoorgang), maar
wordt tegenwoordig ook gebruikt bij mensen met een eenzijdig gehoorverlies of uitgevallen gehoor. In dat
geval wordt de schroef geplaatst aan de slechthorende/dove zijde. Het geluid bereikt vervolgens via
beengeleding het binnenoor (slakkenhuis) aan de goedhorende zijde.
Gehoorimplantaten
Gehoorimplantaten worden door operaties in het oor of op de hersenstam geplaatst. De mate van
gehoorverbetering na een hersteloperatie hangt onder andere af van de intactheid van de gehoorzenuw.
Indien de zenuw nog intact is, kan er een cochleair implantaat (CI) worden toegepast. Een CI stimuleert de
gehoorzenuw via een elektrode in het binnenoor. Bij verlies van de gehoorzenuw wordt in sommige gevallen