29
2.6 Klachten en complicaties bij NF2
De meest voorkomende klachten (door tumorprogressie, zelden NF2-kenmerk) en complicaties (door
behandelingen)
bij NF2 worden hieronder beschreven op grond van een tweetal vragen, namelijk:
1.
Wat is de oorzaak van de klacht/complicatie?
2.
Wat houdt de klacht/complicatie in?
De inhoudelijke beschrijvingen van de behandelingen van de klachten en complicaties komen in hoofdstuk 4
aan bod.
De meest voorkomende klachten bij progressie van brughoektumor(en) of als complicatie van behandeling
van brughoektumoren zijn
gehoorverlies
,
oorsuizen
, en
evenwichtsproblemen.
Daarnaast kan de
aangezichtszenuw beschadigd raken als gevolg van een behandeling (
facialisparese
).
Door de NF2-gerelateerde oogheelkundige kenmerken of gevolgen van behandelingenkomen komen ook
oogheelkundige problemen
voor (zi
e 2.5.2 Oogheelkundige kenmerken ). Daarnaast is
chronische pijn
een
veelvoorkomend klacht bij NF2.
Elk van de bovengenoemde klachten/complicaties kan gepaard gaan met mentale/psychosociale problemen
(zi
e 2.7 Psychosociale gevolgen van de diagnose, klachten en complicaties ), waarvan de behandelingsopties
in hoofdstuk
4.5.2.5 Psychosociale gevolgen van de klachten en complicaties beschreven zijn.
Vermoeidheid
wordt vaak gerapporteerd door NF2-patiënten en is een direct gevolg van de diverse
klachten, zoals een beschadigd gehoor waardoor de communicatie veel meer concentratie vereist ([60],
achterbanraadpleging). Ook evenwichtsproblemen en eventuele zichtproblemen vereisen ook extra
inspanning en aandacht. Vermoeidheid heeft waarschijnlijk meerdere oorzaken, zoals het ondergaan van
diverse behandelingen. Er is geen wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de factoren die bij chronische
vermoeidheid bij NF2 een rol spelen. Chronische vermoeidheid heeft een aanzienlijke impact op de kwaliteit
van leven, welke minder wordt [61].
2.6.1 Gehoorverlies en tinnitus (oorsuizen)
Gehoorverlies ontstaat als gevolg van groeiende brughoektumor(en), maar kan ook een gevolg zijn
(complicatie) van chirurgie en bestraling van brughoektumor(en). Gehoorverlies kan variëren van licht tot
volledig uitval van het gehoor. Afhankelijk van de mate van gehoorverlies en het intact zijn van de
gehoorzenuw zijn er een aantal behandelopties en diverse hulpmiddelen beschikbaar (zi
e 4.5.2.4 Klachten en complicaties bij NF2 ).
De oorzaak van tinnitus is onduidelijk en zal mogelijk te maken hebben met druk op de 8
e
hersenzenuw.
Tinnitus kan ook ontstaan als gevolg van de behandeling, zoals postoperatief of na een
radiotherapiebehandeling. Er bestaat geen behandeling die de tinnitus wegneemt of geneest. Doorgaans
wordt tinnitus in de tijd minder of de patiënt leert er beter mee om te gaan. (zi
e 4.5.2.4 Klachten en complicaties bij NF2).