78 / 113
78
Bij voorkeur heeft ieder persoon met NF1 een
casemanager
die de taken en verantwoordelijkheden heeft
zoals beschreven in
4.1.4. Zorgverleners .Bij alle betrokkenen (de zorgvrager, vertegenwoordigers van de zorgvrager en zorgverleners) is bekend wie
de RA is, wie de casemanager is en wie op dat moment de hoofdbehandelaar is (varieert per individu/per
zorgfase). Al deze informatie wordt vastgelegd in het IzP (zie oo
k 4.2.4 Individueel zorgplan ).
Binnen een
multidisciplinair team
werken specialisten nauw samen en verlenen gezamenlijk de zorg voor de
zorgvrager met NF1 (zie oo
k 4.1.2 Verantwoordelijkheidsverdeling bij samenwerking ). De variatie in
symptomen en klachten bij NF1 tussen personen met NF1, maar ook bij één individu met NF1 over de jaren
heen, vereist een proactief en dynamisch multidisciplinair team. Een dergelijk team speelt in op de specifieke
problematiek van een individu met NF1 en past zijn samenstelling hierop aan. Bovendien is de zorgvraag
anders in de diverse fasen van NF1 (gerelateerde) zorg, zoals bij de preventie of vroegtijdige opsporing of
behandeling van gediagnosticeerde NF1. Het hoofdbehandelaarschap kan dan ook in handen zijn van diverse
specialisten in de verschillende zorgfasen (zi
e 4.1.4. Zorgverleners ). De hoofdbehandelaar staat altijd in
nauw overleg met de RA.
4.2.3 Fase-specifieke organisatie
4.2.3.1 Fase 1: preventie
Zorgverleners
Bij preventie van NF1 gaat het om voorlichting en eventuele preconceptie- en prenatale zorg bij een
kinderwens (zie
3.2 Preventie ). Afhankelijk van de indicatiecategorie (zi
e 3.2.1 Indicatie)zal de zorgvrager
met andere zorgverleners te maken hebben:
in het geval dat de toekomstige moeder zelf de diagnose NF1 heeft zal de RA in samenwerking met
de klinisch geneticus betrokken zijn bij deze fase.
bij de overige gevallen indicatiecategorieën (als toekomstige vader NF1 heeft en bij
indicatiecategorieën b en c i
n 3.2.1 Indicatie ), zal (nog) geen RA aangesteld zijn en zal de klinisch
geneticus de zorg coördineren.
Voorlichting en communicatie
Als de toekomstige moeder NF1 heeft is voorlichting aan haar in multidisciplinaire setting noodzakelijk. De
RA zorgt ervoor dat alle relevante disciplines aanwezig zijn bij de voorlichtingsbijeenkomst. De vaste kern
van specialisten hierbij zijn: neuroloog (bij voorkeur de RA), klinisch geneticus en gynaecoloog. Afhankelijk
van de klachten kan een dermatoloog, neurochirurg en evt. anesthesist aanschuiven. Belangrijk is dat alle
drie de voorlichtingsthema’s (zi
e 3.2.2 Behandeling en begeleiding )doorlopen en eventuele vragen van de
toekomstige moeder beantwoord worden.
Bij de overige gevallen/indicatiecategorieën (als toekomstige vader NF1 heeft en bij indicatiecategorieën b
en c i
n 3.2.1 Indicatie)zal de voorlichtingsbijeenkomst alléén met de klinisch geneticus plaatsvinden.
Afhankelijk van de exacte indicatiecategorie zullen eventueel vervolgafspraken plaatsvinden voor
uitgebreide voorlichting, waarbij de klinisch geneticus verantwoordelijk is voor de samenstelling en