Zorgstandaard Neurofibromatose Type 1

77 / 113

77
Toetsingscriteria expertisecentra (EC)
Thema Kwaliteit van zorg
Het EC is in staat tot het leveren van hoog gespecialiseerde complexe patiëntenzorg op het gebied van diagnostiek,
behandeling en nazorg en onderzoek.
Het EC levert, waar nodig, de zorg met een vaststaand multidisciplinair team.
Het EC is verantwoordelijk voor het realiseren van en levert inbreng bij de ontwikkeling van (patiëntenversies van)
zorgstandaarden en richtlijnen en werkt mee aan de verspreiding hiervan, samen met vertegenwoordigers van
betrokken patiëntenorganisaties.
Het EC coördineert het zorgaanbod binnen de gehele keten voor de specifieke aandoening.
Binnen het EC is men op de hoogte van de meest recente (basaal) wetenschappelijke ontwikkelingen ten aanzien van
de diagnostiek, causale en/of symptomatische behandeling en van secundaire en tertiaire preventieve maatregelen
en/of van specifieke psychosociale begeleiding van de patiëntengroep. Het EC deelt die informatie met de
behandelcentra indien van direct belang voor betere patiëntenzorg.
Het EC beschikt over een systematiek om de kwaliteit van de zorg te waarborgen.
Thema Transitie
Het EC zorgt, waar nodig, voor waarborging van de continuïteit van de zorgverstrekking van kinderjaren, via
adolescentie tot en gedurende volwassen leeftijd (transitiezorg).
Thema Continuïteit van het expertisecentrum
Het EC waarborgt de opleiding van c.q. de overdracht van kennis naar (nieuwe) experts van het multidisciplinaire
team.
Het EC is bereid tot visitatie.
Thema Samenwerking met andere partijen
Het EC werkt met patiëntenorganisatie(s) samen om de kwaliteit van zorg te verbeteren.
Het EC werkt samen op het terrein van onderzoek en patiëntenzorg met andere expertisecentra in binnen- en
buitenland.
Thema Informatie & communicatie
Het EC fungeert als informatieloket en vraagbaak voor zorgverleners, patiënten en hun naasten.
Het EC draagt zorg voor voorlichting en deskundigheidsbevordering over de (cluster van) zeldzame aandoening(en)
aan zorgprofessionals buiten het EC en andere beroepsbeoefenaars buiten de gezondheidszorg.
Thema Onderzoek
Het EC verricht wetenschappelijk onderzoek op het gebied van de zeldzame aandoening en publiceert hierover.
Het EC draagt zorg voor opslag van medische data en/of van lichaamsmateriaal van patiënten met de aandoening.
Thema Grensoverschrijdende gezondheidszorg
Het EC coördineert en adviseert, indien nodig, grensoverschrijdende gezondheidszorg met aangewezen
expertisecentra in andere EU-landen, waarnaar patiënten of lichaamsmaterialen of patiëntendata kunnen worden
doorverwezen.
Tabel 3 Criteria van expertisecentra voor zeldzame en genetische aandoeningen samengesteld door de Nederlandse
Federatie van Universitair Medische Centra (NFU).
4.2.2 Zorgverleners
De regievoerend arts (RA; voor taken en verantwoordelijkheden zi van een individu
met NF1 is op kinderleeftijd een kinderarts of kinderneuroloog en op volwassen leeftijd bij voorkeur een
neuroloog.