Zorgstandaard Neurofibromatose Type 1

76 / 113

76
Ten tijde van de publicatie van deze zorgstandaard is er nog geen officieel EC in Nederland. Per september
2014 is onder regie van de Nederlandse Federatie van Universitaire Medisch Centra (NFU) in samenwerking
met de VSOP de officiële toetsingsprocedure van start gegaan waarbij EC's zowel vanuit medisch als vanuit
patiëntenperspectief getoetst gaan worden.
Uit achterbanraadplegingen onder mensen met NF1 en onder alle UMC’s blijkt dat NF1-zorg in diverse
UMC’s geleverd wordt. Gezien de frequentie van NF1 is dit ook nodig: niet alléén vanwege
capaciteitsproblemen die anno 2014 al in het Erasmus MC bestaan, maar ook vanwege de behoefte aan zorg
in eigen regio (achterbanraadpleging).
De NFVN wil graag naar een zorglandschap van NF1-zorg toe dat beschreven is in het visiedocument van de
NFVN [241]. In het kort:
 De NFVN ziet graag dat de zich aangemelde EC’s getoetst word(en) aan de geldende criteria voor
EC’s.
 Er behandelcentra benoemd en erkend worden waar hooggespecialiseerde zorg wordt geboden,
vergelijkbaar met een EC en waar zowel kinderen, adolescenten en volwassenen multidisciplinaire
zorg ontvangen (zi .
 Er diverse interventiecentra blijven bestaan, die voldoen aan de criteria van de Inspectie van de
Gezondheidszorg27 en die een samenwerkingsovereenkomst hebben met het EC(‘s) en BC(‘s).
Interventiecentra leveren symptoomspecifieke zorg.
 Huisartsenzorg. De huisarts van het individu met NF1 behoort voldoende geïnformeerd te zijn over
het ziektebeeld; is op de hoogte van de aandachtspunten zoals vermeld en beschreven in de
Huisartsenbrochure NF1 [242] en weet waar het EC zich bevindt. Indien een persoon met NF1 onder
controle is bij de huisarts, krijgt hij/zij periodiek (frequentie te beoordelen door EC) controles in het
EC. De huisarts dient op de hoogte te zijn/kennis genomen te hebben van het Individueel Zorgplan
(IzP).
 Naast de bovengenoemde specialistische zorgvormen voor NF1, wordt zorg geleverd in de vorm van
lokale basiszorg. De lokale basiszorg wordt verstrekt in de eigen regio en kan de vorm van
revalidatie- en/of diverse vormen van geestelijke of paramedische zorg aannemen. Het individu of
team dat de lokale basiszorg levert werkt - net als een IVC - samen en rapporteert direct aan het EC
(en BC) die de persoon verwezen heeft. Het EC (of BC) levert specifieke informatie en evt. instructies
m.b.t. NF1.
Op grond van de EUCERD criteria en op grond van de criteria van de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen is het
onderstaande lijst met toetsingscriteria van EC’s samengesteld door de Nederlandse Federatie van
Universitair Medische Centra (NFU).
27 De IGZ houdt toezicht op de kwaliteit van de geneeskundige zorg die ziekenhuizen, huisartsen, apotheken en andere
zorgaanbieders leveren. De kwaliteit waaraan deze zorg moet voldoen is vastgelegd in onder andere de Kwaliteitswet
zorginstellingen en in normen die verschillende zorgsectoren zelf opstellen in overleg met de inspectie en patiëntenverenigingen
(bron .