39 / 72
Zorgstandaard MD1 2015
39
Een ergotherapeut kan adviseren betreffende aanpassingen in de leefomgeving (zoals het
vloeroppervlak, hoogteverschillen in en rond huis, bed, badkamer/toilet, en deuren) en over
aangepaste kleding of apparatuur. Patiënten en hun naasten dienen ook te worden gewezen op
de te nemen maatregelen in verband met het verhoogde risico op vallen (met name bij
vermoeidheid).
Voorts kunnen patiënten zowel fysiek als mentaal baat hebben bij aerobe conditietraining (zonder
overbelasting). Een fysiotherapeut, bij voorkeur met kennis en ervaring met MD1, of bereid zich
te verdiepen in MD1, kan daarbij begeleiding bieden.
Wanneer zwakte van de gelaatsspieren voor problemen zorgt met spreken, kauwen en slikken,
kan begeleiding door een logopedist uitkomst bieden (zie
Slokdarm, maag en darmen ).
Myotonie
Over het algemeen hebben patiënten geen dringende wens tot behandeling van de
verschijnselen van myotonie. In ernstige gevallen kan medicamenteus worden behandeld met
mexiletine. Apotheken in Nederland kunnen dit middel alleen bestellen bij de internationale
apotheek; het wordt echter niet altijd vergoed door de zorgverzekeraar. Bij toepassing zal gelet
moeten worden op eventuele ongewenste bijwerkingen op de geleidingsfunctie van het hart.
5.3.5 Aanbevelingen
Aanbevelingen die volgen uit de richtlijn
.
Overige aanbevelingen
5.4
Slokdarm, maag en darmen
5.4.1 Inleiding
Als gevolg van veranderingen in het spierweefsel in het gehele spijsverteringsstelsel kampen
patiënten met MD1 vaak met klachten als buikpijn, diarree en obstipatie. Maag-darmklachten
hebben een grote impact op de ervaren kwaliteit van leven en worden door veel patiënten als de
meest hinderlijke gevolgen van de ziekte beschouwd.
• De centrale zorgverlener neemt jaarlijks een anamnese af waarbij gestructureerd
gevraagd wordt naar pijn, spierzwakte, vallen en myotonie. Indien nodig worden myotonie
en spierzwakte verder getest.
• Myotonie kan in ernstige gevallen worden behandeld met mexiletine.
• Wanneer de spierklachten het dagelijks functioneren, hinderen verwijst de centrale
zorgverlener naar een revalidatiearts met kennis van en ervaring met MD1.
• Beweging zonder overbelasting wordt gestimuleerd wanneer deze de fysieke en mentale
conditie positief kan beïnvloeden.
• Patiënten met een verhoogd risico op vallen (met name bij vermoeidheid) worden tijdig
geïnformeerd over hulpmiddelen (zoals orthesen en aangepaste schoenen) en
aanpassingen in huis die het risico kunnen verminderen.
• Het gebruik van hulpmiddelen wordt regelmatig besproken en actief gestimuleerd.