43 / 72
Zorgstandaard MD1 2015
43
Apathie en initiatiefarmoede
Informeer patiënt en naasten dat gedragsmatige veranderingen deel uitmaken van de ziekte.
Maak problemen met het accepteren hiervan bespreekbaar zowel bij de patiënt als bij
gezinsleden. Relaties lopen vaak op dit onbegrip vast. Psycho-educatie voor partner en
gezinsleden kan hierbij een belangrijke rol spelen. Geef daarnaast partner en gezinsleden
suggesties om een wat meer actieve leefstijl te stimuleren (zie hierboven).
Bij problemen in de onderlinge communicatie, bijvoorbeeld door gebrek aan initiatief of empathie,
kan ondersteuning worden geboden door of doorverwezen worden naar een psycholoog of
maatschappelijk werkende die bij voorkeur kennis heeft van of ervaring heeft met de
problematiek bij MD1-patiënten.
5.5.5 Aanbevelingen
Aanbevelingen die volgen uit de richtlijn
Overige aanbevelingen
5.6
Voorzorgsmaatregelen anesthesie
5.6.1 Inleiding
Patiënten met MD1 hebben gedurende en na een operatie onder algehele anesthesie een
duidelijk verhoogd risico op hart- en longcomplicaties. De kans op complicaties is het grootst bij
ernstige spierzwakte in het gehele lichaam (proximaal en distaal) en wanneer de anesthesioloog
• Bij vermoeidheid of apathie kan een gestructureerd dagprogramma helpen.
• Specifieke aandacht is nodig voor de belasting van partner en gezinsleden en eventueel
verwijzing naar deskundige begeleiding door bijvoorbeeld een maatschappelijk werkende
of psycholoog die bekend is met MD1.
• Tijdens het jaarlijks consult vraagt de centrale zorgverlener bij klachten van slaperigheid
overdag naar tekenen van nachtelijke hypoventilatie, stemmingsstoornissen en tekenen
van vermoeidheid (richtlijn addendum 2).
• Bij slaperigheid overdag, stemmingsstoornissen en/of vermoeidheid verwijst de centrale
zorgverlener naar de neuroloog.
• Bij tekenen of klachten van nachtelijke hypoventilatie verwijst de centrale zorgverlener de
patiënt naar de CTB-arts of longarts met kennis van MD1 (zie: Longen en ademhaling).
• Indien er geen indicatie is voor nachtelijke ademhalingsondersteuning, kan slaperigheid
overdag worden bestreden met korte hazenslaapjes (<30 minuten), of wanneer dit
onvoldoende helpt, met behulp van het middel modafinil.
• Indien de oorzaak van de vermoeidheid niet voortvloeit uit lichamelijke problemen of in
verband staat met stemmingsstoornissen, verminderd initiatief of respiratoire
problematiek, kan cognitieve gedragstherapie worden overwogen.
• Partner en gezinsleden herkennen veranderingen in karakter en gedrag meestal eerder
dan de patiënt zelf. Betrek hen daarom actief bij het gesprek.
• Wanneer zich problemen voordoen in de communicatie met partner/gezinsleden, kan
verwezen worden naar een revalidatiearts, psycholoog of maatschappelijk werkende met
ervaring met de communicatieproblematiek bij MD1-patiënten. Dit geldt tevens voor de
partner of andere gezins- of familieleden.