33
DISCUSSIE
Opmerking
: Het lijkt me van belang dat patiëntenorganisaties in een vroeg stadium worden ingeschakeld.
Antwoord
: Bij de
gesprekken voor de kenniskaart is een bestuurslid van de patiëntenorganisatie van het begin aanwezig.
Vraag
: Waarom zijn er zulke grote verschillen tussen de organisaties die ieder eigen lijsten maken met wat expertisecentra zijn?
Antwoord
: Laten we niet een strijd om de beste registratie gaan uitvechten, maar laten we gebruikmaken van wat er is
ontwikkeld. Dat kan elkaar aanvullen. Het is van belang dat patiënten weten waar concentratie van kennis is.
Vraag
: Hoe bruikbaar is de kenniskaart voor een specifieke aandoening?
Antwoord
: De kenniskaart richt zich op clusters.
Opmerkingen:
Er moet meer ‘commitment’ zijn tussen arts en patiënt. Er zijn nog steeds weesziekten waarnaar in Nederland geen
onderzoek wordt gedaan. Het is belangrijk nieuw onderzoek te initiëren.
Behandelaars zitten niet allemaal op dezelfde plek en het is vaak niet duidelijk wie de regie heeft. Meer coördinatie en een
holistische aanpak zijn belangrijk. Het is een taak van de expertisecentra kennis naar de periferie uit te dragen.
Patiënten moeten bij de expertisecentra aangeven aan welke expertise vooral behoefte is.
Een coördinator zoals in het Radboud MC is goed, maar een coördinator moet ook buiten het eigen UMC kunnen kijken.
Centra willen data vaak niet delen.
Informatie delen via internet is gewenst, maar daarvan wordt nog te weinig gebruik gemaakt.
Clustering van aandoeningen leidt tot te weinig aandacht voor de individuele patiënt. De expert in het expertisecentrum
moet daarom goed contact houden met het behandelcentrum.
De aanpak van het Radboud UMC is goed. Eerst een inventarisatie per UMC, vervolgens alle coördinatoren onder regie van
de NFU om de tafel. De verantwoordelijkheid volledig bij de RvB laten is nadelig, want daar is het kostenaspect
doorslaggevend.
De NFU-Catalogus is vastgesteld door de bestuurders; daarmee kunnen we verder. Het is een continu proces, ontbrekende
aandoeningen kunnen worden aangevuld. Maar nu wel doorbouwen op wat er is.
Er wordt enorm bezuinigd op de patiëntenorganisaties, terwijl onze verantwoordelijkheid richting expertisecentra aantoont
dat ze meer taken krijgen. Ik stel voor dat de zorgverzekeraars voor dit doel een fonds voor patiëntenorganisaties instellen.
SAMENVATTING WORKSHOP
Mw. Nine Knoers rapporteert als volgt: De discussie was stevig en soms zelfs emotioneel. Een zeer ruime meerderheid was
het er over eens dat er op nationaal niveau zo snel mogelijk expertisecentra moeten worden aangewezen. Blijf niet hangen in
de discussie over classificatie en clustering. De meeste aanwezigen zagen ook het belang van het aanstellen van een coördinator
voor zeldzame aandoeningen in elk UMC. Ook het initiatief om kenniskaarten te maken werd positief beoordeeld. Meedoen aan
de Europese Call 2014 is heel belangrijk! Er is geen tijd om te wachten, laten we nu beginnen de expertisecentra nationaal te
erkennen zodat we kunnen meedoen aan de call.
Geconstateerd werd dat voor bepaalde aandoeningen expertisecentra ontbreken, terwijl er voor bepaalde andere
aandoeningen te veel centra zijn. Ook zou concentratie van zorg wellicht kunnen leiden tot wachtlijsten. De rol van het
expertisecentrum in ketenzorg en de zorg dichtbij de patiënt, is nog onduidelijk.
WORKSHOP 7 - TOEGANG TOT WEESGENEESMIDDELEN EN ZORG
Voorzitters: mw. Karin Rademaker en dhr. Albert van der Zeijden (rapporteur)
Mw. Rademaker en dhr. van der Zeijden waren vanaf het begin lid van de (eind 2011
opgeheven) Stuurgroep Weesgeneesmiddelen en de latere Klankbordgroep NPZZ.
In deze workshop staan de volgende twee thema’s centraal:
1.
Financiering van (topklinische) zorg en behandeling.
2.
Toekomstbestendige bekostigingssystematiek weesgeneesmiddelen.
INLEIDING DHR. WIL TOENDERS
Dhr. Wil Toenders is consultant geneesmiddelenvergoeding bij ToendersdeGroot BV.
Presentatie beschikbaar.
Dhr. Toenders: de therapeutische waarde van weesgeneesmiddelen moet centraal staan;
als na verloop van tijd in de praktijk blijkt dat deze er niet is, dan niet meer vergoeden.
Echter, er waait momenteel een ongunstige wind die veel discussie veroorzaakt.
