19
Trombose komt bij kinderen met prednison gevoelig NS niet vaak voor (3%).
De tussenpozen en de heftigheid van het recidief kunnen per keer en per individu verschillen. Met
het ouder worden nemen in de regel het aantal recidieven af. Bij enkele kinderen blijven de
recidieven ook op de volwassen leeftijd terugkomen. Net als bij volwassenen worden recidieven bij
kinderen veelal uitgelokt door infecties. De invloed van stress op het ontstaan van recidieven is ten
tijde van de ontwikkeling van deze zorgstandaard onderwerp van studie in Nederland
IV
. Waterpokken
is één van de normale infecties op kinderleeftijd, die bij kinderen met NS tijdens een recidief en/of
medicatie gebruik veel ernstiger kan verlopen (zi
. Het ondergaan
van vaccinaties tijdens een recidief en/of medicatiegebruik dient over het algemeen uitgesteld te
worden (zi
.
In principe komt nierfalen bij MCNS op de kinderleeftijd niet voor, bij andere vormen van NS bij
kinderen kan dit op den duur wel optreden. De levensverwachting bij MCNS is doorgaans normaal.
Bij FSGS en MN kan de levensverwachting beperkt worden door chronische nierinsufficiëntie.
2.6 Psychosociale gevolgen
2.6.1 Algemeen
Sommige gevolgen van NS kunnen het voor de patiënt moeilijk maken de aandoening te accepteren
en kunnen het zelfbeeld beïnvloeden, onzekerheid oproepen en leiden tot gevoelens van
somberheid of depressiviteit gedurende het acceptatieproces. Patiënten kunnen in de maatschappij
tegen onbegrip aanlopen, omdat er ogenschijnlijk niet altijd veel aan de hand is, terwijlpatiënten zelf
wel duidelijke beperkingen ervaren. De afhankelijkheid van anderen is vergroot en de
zelfredzaamheid soms beperkt.
Het gebruik van medicatie als prednison (corticosteroïden) kent niet alleen lichamelijke maar ook
psychische bijwerkingen. Zo kan het gebruik van prednison een toegenomen eetlust geven en zelfs
tot eetbuien c.q. vreetzucht leiden, maar bij kinderen en volwassenen in hoge doseringen ook leiden
tot gedragsveranderingen (o.a. slaapstoornissen, druk gedrag en agressie). Door de toegenomen
eetlust, eetbuien c.q. vreetzucht kan een schuldgevoel, of zelfs een negatief zelfbeeld ontstaan. Het
veranderende postuur (o.a. de kenmerken van hypercortisolisme en overgewicht) en de uiterlijke
kenmerken van het syndroom van Cushing kunnen aanleiding geven tot pesterijen. De
gedragsproblemen ten gevolge van medicatiegebruik bij kinderen verdwijnen meestal weer nadat de
prednison is afgebouwd.
Door het ervaren van lichamelijke klachten en beperkingen kan de patiënt zich zorgen maken en
bang zijn dat de klachten nooit meer zullen verdwijnen of verbeteren, of dat hij nooit zal kunnen
wennen aan zijn veranderde situatie. Er kan sprake zijn van angst om partner of werk te verliezen,
niet meer mee te kunnen of mee te tellen in de maatschappij, nooit meer de dingen te kunnen doen
die men ooit van plan was.
2.6.2 Volwassenen
Chronisch ziek zijn betekent een onzekere toekomst. De gevolgen van NS belemmeren een patiënt
soms om (volledig) te werken waardoor aanpassingen in de arbeidsbetrekking kunnen plaatsvinden.
Dit heeft gevolgen voor de financiën en het gezinsleven. Het verkrijgen van een hypotheek gaat
