20
bijvoorbeeld vaak moeilijk, of het rijbewijs is vaak maar tien jaar geldig en moet er (weer) een (door
de keurend (huis)arts ondertekende) verklaring komen, mogelijk tegen een bepaalde vergoeding. De
verhoudingen en verantwoordelijkheden binnen het gezin (kunnen) veranderen. Dit kan een grote
impact op de patiënt, diens partner, de relatie tussen de patiënt en diens partner en zijn gezin
hebben. Maar ook het aangaan en behouden van vriendschappen is moeilijk door de onzekerheid
over het verloop van de ziekte en het verlies van de nierfunctie.
2.6.3 Kinderen
Het hebben van een (chronische) aandoening met (dagelijks) gebruik van medicatie, eventuele
lichamelijke gevolgen van de medicatie, de kans dat de medicatie niet aanslaat, de kans op
recidieven en eventueel een verdere achteruitgang van de nierfunctie kunnen veel onzekerheid over
de toekomst met zich meebrengen. Dit kan invloed hebben op het hele gezin. Chronisch ziek zijn kan
voor kinderen betekenen dat zij regelmatig te maken hebben met schoolverzuim en/of niet altijd de
mogelijkheid hebben om met leeftijdgenootjes te spelen. Kinderen kunnen door hun ziekte
onderwerp van pestgedrag zijn, doordat bijvoorbeeld de gevolgen van NS hen (ten opzichte van
leeftijdsgenootjes) beperken in het participeren aan lichamelijke activiteiten.
De psychosociale gevolgen van NS maakt de kinderen kwetsbaar, waardoor zij soms moeilijk los
komen van thuis. Ouders kunnen soms ook (te) beschermend zijn en het kind hierdoor belemmeren
zich zelfstandig te ontwikkelen. Bovengenoemde kan zich uiten in gedragsproblemen. Psychosociale
gevolgen van NS hebben invloed op het hele gezin. Gedragsproblemen (ten gevolge van
medicatiegebruik) kunnen (tijdelijk) veel van de ouders vergen. Deze belasting bij ouders zorgt ook
bij hen voor een negatieve verandering van gedrag, wat weer een stressor voor het kind kan zijn. De
gedachte van ouders dat deze balansverstoring en verhoogde stress een mogelijke trigger voor NS
kan zijn, maakt dat het gezin in een vicieuze cirkel terecht kan komen.
2.6.4 (Pre)Adolescenten
Onzekerheid over (toekomstige) beperkingen en negatieve maatschappelijke effecten door het
hebben van de ziekte, kunnen een oorzaak zijn van psychosociale problemen bij (pre-) adolescenten
en jongvolwassenen. Het hebben van een (chronische) aandoening met (dagelijks) gebruik van
medicatie, eventuele lichamelijke gevolgen van de medicatie, de kans dat de medicatie niet aanslaat,
de kans op recidieven en eventueel een verdere achteruitgang van de nierfunctie kunnen veel
onzekerheid over de toekomst met zich meebrengen. De zojuist genoemde punten hebben in
verschillende mate impact op o.a. het aangaan en behouden van vriendschappen en relaties, het
voltooien van een opleiding, het uitoefenen van een beroep of het zelfstandig wonen. In de puberteit
kan het dagelijks gebruik van medicatie lastig zijn, omdat tieners/pubers bijvoorbeeld niet anders
willen zijn dan leeftijdgenoten en/of moeite hebben met het nemen van eigen verantwoordelijkheid.
Zij kunnen de therapie, het medicijngebruik, inzetten als middel bij verzet/strijd met
ouders/behandelaars. Deze motieven kunnen de therapietrouw negatief beïnvloeden. De
psychosociale gevolgen van NS hebben invloed op het hele gezin, omdat de
adolescent/jongvolwassene vaak nog thuis woont.
