63
gezond bewegen;
herkennen van stressvolle situaties;
bijhouden van een actueel medicatieoverzicht (in IZP idealiter gekoppeld aan L-EPD);
bijhouden van medicatie ge- en verbruik en de afbouw;
instellen van alert ter ondersteuning medicatie-inname, bijvoorbeeld bij ciclosporine;
dragen van beschermende kleding en gebruik van zonnebrandcrème met een hoge
beschermingsfactor bij blootstelling aan zonlicht en UV-straling, ter voorkoming van een
verhoogd risico op huidtumoren;
bij ziekenhuisopname afspraken maken over medicatietoediening door vertegenwoordiger(s)
van het kind;
bijhouden van observaties en metingen in een registratie specifiek voor NS (zi
en (eventueel)
i
V
of
VI
:
o
oedeem;
o
gewicht;
o
urine (dipstickmethode);
o
bloeddruk;
o
gedragsveranderingen.
bijhouden van gemaakte afspraken met zorgverlener(s) en terugkoppelen aan
hoofdbehandelaar (en bij shared care aan beide betrokken artsen);
regie over consulten (of regie bij verpleegkundig specialist leggen);
(zichzelf) informeren door inzage IZP: behandelbeleid, afspraken, onderzoeks- en
labuitslagen;
navragen bij hoofdbehandelaar of zelf gevonden informatie (op internet) juist en
betrouwbaar is;
toezien op afspraken rondom prikbeleid (bij oedeem): door wie mag wanneer en op welke
manier geprikt worden;
alert zijn op optreden van (virale; huid-) infecties. Bij waterpokken, indien zorgvrager dit nog
niet heeft doorgemaakt, binnen 48 uur consult huisarts of hoofdbehandelaar (gamma-
globuline);
kinderen: Toezien op beleid met betrekking tot rijksvaccinatieprogramma en prednison;
kinderen: Hoofdbehandelaar raadplegen bij koorts/medicatie uitspugen (o.a. bij contact
waterpokken);
volwassenen: Kinderwens altijd en vroegtijdig (minimaal 3 maanden voor conceptie) met
hoofdbehandelaar bespreken;
indien wenselijk in overleg met hoofdbehandelaar en/of maatschappelijk werk alternatieven
t.a.v. psychosociale begeleiding en ondersteuning bespreken, bijvoorbeeld speltherapie bij
kinderen.
Psychosociale begeleiding en ondersteuning
op indicatie van (hoofd)behandelaar of op aanvraag van ouder, kind of volwassen zorgvrager;
informeren over de mogelijkheid van psychosociale en emotionele begeleiding en
ondersteuning voor ouder, kind of volwassen zorgvrager gedurende de behandelfase en bij
ontslag ziekenhuis (klinische zorg):
