64
o
bespreken waarom begeleiding nodig kan zijn met een concreet
ondersteuningsaanbod;
o
begeleiding ten aanzien van het omgaan met een chronische ziekte en de
verandering in het leven van de zorgvrager en zijn omgeving;
o
aansluiting bij eerste lijnszorg.
begeleiding in het omgaan met gedragsverandering ten gevolge van medicatie (Prednison);
begeleiding in het informeren van de omgeving (in het bijzonder bij kinderen de
leeftijdgenootjes);
begeleiden bij problemen door NS in de relatie ouder- kind, ouders onderling of broertjes-
zusjes onderling;
informeren over alternatieven t.a.v. psychosociale begeleiding en ondersteuning,
bijvoorbeeld speltherapie bij kinderen.
Transitiezorg
introduceren transitiezorg voor 16
e
jaar en overgang op 18 jaar (of indien gewenst eerder;
vanaf 16 jaar);
informeren over en uitvoeren volgens een programma, bijvoorbeeld ‘Op eigen
benen’
;
informeren over de mogelijkheid van transitie van een kinderarts/-nefroloog in een UMC
naar een internist-nefroloog in een algemeen ziekenhuis;
terugkoppelen (via e-mail) van gemaakte afspraken met het kind aan ouders gedurende een
afgesproken periode.
4.5 Psychosociale begeleiding en ondersteuning (Fase 4)
Deze fase dient beschouwd te worden als een doorlopende fase die niet specifiek opvolgend is aan
de voorafgaande fasen, maar door alle fasen van het hele zorgtraject heen loopt. Psychosociale
begeleiding en ondersteuning wordt verleend aan alle zorgvragers (kind, adolescent en volwassene)
en hun vertegenwoordigers (ouders of partners).
4.5.1 Begeleiding en ondersteuning
Chronische aandoeningen kunnen voor de zorgvrager en zijn familie als bijzonder emotionele last
worden ervaren. Het vroegtijdig inzetten van psychosociale zorg (gespecialiseerd in chronische
ziektebeleving) is, vooral voor ouders van en kinderen met NS, erg belangrijk. Het monitoren van de
individuele psychosociale last op diverse contactmomenten van de vertegenwoordiger(s) en/of de
zorgvrager en het doorverwijzen voor extra ondersteuning kan verdere gezondheidsschade en
mogelijke sociale isolatie en/of maatschappelijke disparticipatie voorkomen.
Maatschappelijk werker / psycholoog
De ondersteuning aan zorgvragers wordt vanaf het begin van het traject gekenmerkt door hulp ten
behoeve van de emotionele belasting waar volwassenen met NS, ouders van kinderen met NS en
kinderen met NS mee te maken hebben. Niet alleen bijwerkingen van gebruikte medicatie
formuleren de zorgbehoefte, maar ook vragen als “hoe leer ik deze aandoening emotioneel en
