61
het hoofdbehandelaarsschap en de communicatie tussen de betrokken internist-nefroloog
en gynaecoloog.
4.4.6 Individueel zorgplan fase 3
Voor fase 3 worden de volgende aspecten besproken door de hoofdbehandelaar (kinderarts/-
nefroloog of internist-nefroloog) en vastgelegd in het individueel zorgplan (zonder volledigheid na te
streven):
Organisatie van de zorg
hoofdbehandelaar en overige betrokken zorgverleners, hun taken en verantwoordelijkheden,
hun deskundigheid van NS en bereikbaarheid;
de (vertegenwoordiger(s) van de) zorgvrager is verantwoordelijk voor het opstellen en
actualiseren van het IZP. De hoofdbehandelaar begeleidt de zorgvrager hierin en is
verantwoordelijk voor de medische informatie. Doordat de zorgvrager het IZP naar elk
consult meeneemt, heeft zowel de zorgverlener als de zorgvrager inzage in het IZP.
de mogelijkheden van shared care.
Behandeling
schriftelijke informatie (hardcopy) en geschikte internetsite(s) over de korte en
(midden)lange termijn gevolgen van NS, mogelijke complicaties van NS en bijwerkingen van
de behandeling (medicatie);
toelichting geven op richtlijn c.q. (lokaal) protocol;
onderbouwen van behandelbeleid en het bespreken van eventuele keuzes;
terugkoppelen (tussentijdse) onderzoeken;
werkwijze behandelfase en bijbehorend protocol;
leefstijladviezen (zorggerelateerde preventie):
o
bij kinderen: monitoren van de groei (bij frequent prednison gebruik);
o
bij adolescenten/volwassenen: dringend advies niet te gaan roken/om te stoppen
met roken, omdat roken het ontstaan van nierschade bevordert;
o
therapietrouw ten aanzien van medicatie en dieet;
o
gezond bewegen ter preventie van overgewicht en botontkalking bij
prednisongebruik;
o
observatie van oedeem en gewicht.
verwijzen naar diëtist met specifieke deskundigheid op het gebied van kindergeneeskunde
resp. nierziekten (in ziekenhuis);
bij gebruik van prednison, myocofenolaatmofetil, tacrolimus, ciclosporine, azathioprine,
cyclofosfamide: beperken van blootstelling aan zonlicht en UV-straling (zi
;
informeren over prikbeleid bij kinderen (bij oedeem);
informeren over infectiepreventie, griepvaccinaties, rijksvaccinatieprogramma en
besmettingsgevaar;
begeleiding in zelfmanagement;
