Zorgstandaard Nefrotisch Syndroom - page 60

60
Zorgvrager
De zorgvrager is trouw aan de therapie (medicatie, dieet en overige afspraken) en komt afspraken
(consulten) na. De zorgvrager geeft vroegtijdig een (eventuele) kinderwens aan. De zorgvrager ziet
toe op het vooraf maken van afspraken met betrekking tot het specifieke behandelbeleid (zie 4.4.6
Individueel zorgplan fase 3) .
Medicatie
Bij gebruik van mycofenolaatmefetil is anticonceptie noodzakelijk vóór, tijdens en tot 6 weken na het
stoppen van het medicijn. Cyclofosfamide moet tenminste 3 maanden voor de conceptie zijn
gestaakt. Dit geldt voor mannelijke en vrouwelijke zorgvragers. Indien er een indicatie is voor
cyclofosfamide en er is tevens een (toekomstige) kinderwens, kan bij sommige vormen van NS
gekozen worden voor wijziging van de medicatie, een kortere behandelduur of lagere dosis (MN /
FSGS). ACE-remmers kunnen ook van invloed zijn op de aanleg van de ongeboren vrucht en moeten
daarom vermeden worden.
Indien er tijdens de zwangerschap een recidief NS optreedt, kan - na afweging van alle voor- en
nadelen - prednison, ciclosporine (of tacrolimus) en azathioprine tijdens de zwangerschap worden
gebruikt. Vanwege de teratogeniteit wordt mycofenolaatmofetil tijdens de zwangerschap sterk
ontraden.
Bij gebruik van cyclofosfamide wordt geadviseerd geen borstvoeding te geven, omdat deze in grote
hoeveelheden in de moedermelk overgaan. Ook bij mycofenolaatmofetil wordt borstvoeding
ontraden. Azathioprine en ciclosporine gaan in kleine hoeveelheden over in de moedermelk en voor
zover bekend goed verdragen door de zuigeling. Tacrolimus wordt afgeraden, omdat er weinig
gegevens zijnXIV .
Prednison kan bij borstvoeding worden gebruikt. Tot bepaalde dosering (< 20mg) is aanvaardbaar
dat prednison in de moedermelk overgaat. De hoeveelheid steroiden die bij de neonaat terechtkomt
is gering, daarom is bij het staken van de borstvoeding een steroidenstress-schema voor het kind niet
nodig.
Bij gebruik van meer dan 80 mg prednison per dag door de moeder is overleg met en/of verwijzing
naar kinderarts/neonatoloog geïndiceerd. Na circa 1 uur is de piekuitscheiding in de melk, hierdoor
lijkt een interval van 4 uur tussen de medicatiegift en de voeding bij > 80 mg prednison per dag veilig.
Bij een dagdosering van 20-80 mg kan dit interval korter zijn.
Zie voor een volledig overzicht www.fk.cvz.nl of www.lareb.nl voor het gebruik van medicatie bij het
geven van borstvoeding.
Individueel zorgplan voor zorgvrager met een kinderwens
Het opstellen van een individueel zorgplan voor zorgvragers met NS met een kinderwens is zeer
wenselijk. De internist-nefroloog informeert de zorgvrager vooraf over het behandelprotocol en de
eventuele risico’s. Er worden vooraf schriftelijke afspraken met de zorgvrager gemaakt over o.a.:
 preconceptioneel advies (zie 4.2.1 (Aanstaand) Ouderpaar met kinderwens waar erfelijke
vorm van NS in de familie voorkomt bij 4.2 Preventie en vroegtijdige onderkenning (Fase 1));
 het behandelbeleid in het geval van het ontstaan van een instabiele nierfunctie;
 het moment van stoppen met het proberen zwanger te worden;