19
Om zelfmanagement goed in te kunnen vullen, dient de zorgvrager (of ouders) te kunnen beschikken over:
kennis en vaardigheden;
motivatie;
ICT- tools en interventies;
(digitaal) individueel zorgplan;
(persoonlijke) ondersteuning op maat (door de hoofdbehandelaar)
XX
.
De vereniging Ziekte van Hirschsprung onderschrijft het persoonlijk digitaal (beveiligd) zorgnet op
ter ondersteuning van het zelfmanagement en communicatie en voorlichting (zie ook
. De (vertegenwoordiger van de) zorgvrager neemt zelf het initiatief tot
gebruik van dit zorgnet. Hij kan hier zijn eigen zorgnet bouwen, de medische gegevens opslaan en beheren.
De zorgvrager bepaalt zelf met wie hij deze informatie deelt
XXI
.
Voor aanvullende informatie over zelfmanagement wordt verwezen naar het generieke zorgthema. Per fase
wordt in hoofdstuk 4, in de paragrafen ‘individueel zorgplan’, zelfmanagement voor (de ouder(s) van) de
patiënt uitgewerkt.
3.5 Transitiezorg
In de transitiefase komt voor de zorgvrager met de Ziekte van Hirschsprung veel samen. Het kind zal tijdens
deze fase
het probleemeigenaarschap van zijn ouders overnemen (zelfmanagement en verantwoordelijkheid);
geconfronteerd kunnen worden met bij de leeftijdsfase passende (nieuwe) problemen (zie o.a
