43
Oogheelkundig onderzoek
•
Verwijs patiënt voor oogheelkundige screening als ze nog niet bij
een oogarts bekend zijn.
N.B.
Scheelzien, veranderingen van de achterste oogkamer en afwijkingen
in de voorste oogkamer kunnen voorkomen bij mensen met NS.
•
Bij ernstige zicht belemmerende ptosis operatieve ingreep
overwegen.
Gehoorscreening
•
Verricht jaarlijks een gehoortest zodat gehoorverlies vroeg
opgespoord en aangepakt kan worden, waardoor de
spraakontwikkeling niet in gevaar komt.
N.B.
Mensen met NS hebben een verhoogd risico op slechthorendheid.
Perceptief gehoorverlies is zeldzaam maar komt ook voor bij mensen
met NS.
Tandheelkundige screening
•
Betrek de patiënt al op jonge leeftijd bij een geïndividualiseerd
preventief mondzorgprogramma.
•
Routinematige follow-up en regelmatige tandheelkundige
controles door een tandarts zijn essentieel.
•
Verwijs patiënt bij missende tanden, malocclusie (niet op elkaar
passende kaken) en andere gebitsafwijkingen voor
multidisciplinaire behandeling.
•
Verwijs patiënt naar een mond- en kaakchirurg als er giant cell
lesies in de kaak worden gevonden.
6.2.2 Psychosociale en ondersteunende activiteiten in de behandelfase van kinderen
Patiënt / Zorgvrager
Psychosociale en ondersteunende zorgactiviteiten in de behandelfase
Alle patiënten
•
Stel vast of er sprake is van overmatige spanningsklachten en
noodzaak tot additionele psychosociale zorg.
•
Expliciet nagaan of er sprake is van pesten (zie landelijke JGZ
richtlijn pesten:
•
Indien overmatige spanningsklachten: verwijs patiënt door voor
gespecialiseerde psychosociale ondersteuning.
Alle patiënten
•
Bied hulp bij het maken van keuzes in behandelmogelijkheden die
na de diagnose tot de opties behoren.
Alle patiënten
•
Maak de gevolgen voor familieleden (erfelijkheid) bespreekbaar.
•
Bespreek nut en noodzaak van informeren van familieleden en
eventueel de benodigde hulp hierbij.
Ouders/ directe naasten van
kind met NS
•
Ga na hoe de draagkracht van de direct betrokken naaste(n) of
ouders is. Veelal rust de ondersteuning voor het zelfmanagement
op de schouders van de directe omgeving. Belasting kan soms te
groot worden met als gevolg schade voor de patiënt en de
betrokken naaste(n)/ouder(s).
•
Verwijs zo nodig door voor (gespecialiseerde) ondersteuning.
