8
De ontwikkeling van een zorgstandaard met een bijbehorende publieksversie ‘Zorgwijzer Noonan Syndroom’
sluit aan bij de doelstellingen van Stichting Noonan Syndroom:
•
Het blijven vormgeven van een landelijke organisatie ter behartiging van de belangen van mensen
met NS.
•
Het bevorderen van al wat kan bijdragen tot verlichting van de maatschappelijke zorgen van mensen
met NS en hun omgeving.
Deze doelstelling wil de stichting verwezenlijken door:
•
Algemene informatie te verstrekken over NS via een website en brochures.
•
Specifieke informatie te verstrekken aan de beroepsbevolking die te maken heeft met NS zoals
huisartsen, jeugdartsen op het consultatiebureau, medisch specialisten, paramedici en
onderwijsgevenden.
•
Bevorderen van onderzoek naar de diagnose, oorzaak, gevolgen en behandeling van NS.
•
Functioneren als klankbord inclusief telefonische hulpdienst.
•
Stimuleren van lotgenotencontact via symposia, contactdagen, chatbox en/of andere activiteiten;
•
Contact te leggen en te onderhouden met soortgelijke organisaties in binnen- en buitenland.
•
Het behartigen van belangen richting de zorgsector, overheid en verzekeringswezen via een
lidmaatschap van overkoepelende organisaties zoals de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder-
en Patiëntorganisaties) en NPCF (Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie).
•
De vereiste middelen om het een en ander bijeen te brengen, te beheren en te besteden.
Als aanvulling op het project waarin deze zorgstandaard en de publieksversie ontwikkeld worden, volgt in
2015 ook een specialistische brochure met behandeladviezen gericht op de doelgroep huisartsen, welke te
zijner tijd onder andere via navolgende link terug te vinden zal zijn:
.
Voor meer informatie over de Stichting Noonan Syndroom, zie
