Zorgstandaard Noonan Syndroom - page 4

4
4. Fase 1: Vroege herkenning en zorg gerelateerde preventie.................................................................. 28
4.1 Herkenning................................................................................................................................... 28
4.2 Differentiaaldiagnose ................................................................................................................... 29
4.3 De inhoud van de zorg in de herkenningsfase ................................................................................ 30
4.3.1 Basis zorgactiviteiten........................................................................................................................ 30
4.3.2 Zorgactiviteiten in herkenningsfase gericht op specifieke levensfasen........................................... 31
4.3.3 Psychosociale- en ondersteunende zorgactiviteiten in de herkenningsfase ................................... 32
4.3.4 Voorlichtings- en communicatieactiviteiten in de herkenningsfase ................................................ 32
5. Fase 2: Diagnostiek............................................................................................................................. 33
5.1 Basis zorgactiviteiten in de diagnostische fase ............................................................................... 33
5.2 Neuropsychologische diagnostiek ................................................................................................. 34
5.3 Psychosociale en ondersteunende activiteiten in de diagnostische fase ......................................... 35
5.4 Voorlichtings- en communicatieactiviteiten in de diagnostische fase.............................................. 36
5.5 Organisatorische aspecten in de diagnostische fase ....................................................................... 36
6. Fase 3: Behandeling............................................................................................................................ 37
6.1 Neonaat en zuigeling .................................................................................................................... 37
6.1.1 Aanbevelingen voor het klinisch management van neonaat en zuigeling met NS .......................... 37
6.1.2 Psychosociale en ondersteunende activiteiten in de behandelfase van neonaat / zuigeling.......... 39
6.1.3 Voorlichtings- en communicatieactiviteiten in de behandelfase van neonaat/zuigeling ................ 39
6.2 Kinderen van 1 tot 11 jaar ............................................................................................................. 40
6.2.1 Aanbevelingen voor het klinisch management van kinderen met NS ............................................. 40
6.2.2 Psychosociale en ondersteunende activiteiten in de behandelfase van kinderen .......................... 43
6.2.3 Voorlichtings- en communicatieactiviteiten in de behandelfase van kinderen............................... 44
6.3 Adolescenten................................................................................................................................ 44
6.3.1 Aanbevelingen voor het klinisch management van adolescenten met NS ...................................... 44
6.3.2 Psychosociale en ondersteunende activiteiten voor adolescenten met NS .................................... 46
6.3.3 Voorlichtings- en communicatieactiviteiten voor adolescenten met NS......................................... 47
6.4 Transitiezorg................................................................................................................................. 48
6.5 Volwassenen ................................................................................................................................ 49
6.5.1 Aanbevelingen voor het klinisch management van volwassenen met NS....................................... 49
6.5.2 Psychosociale en ondersteunende activiteiten voor volwassenen met NS ..................................... 52
6.5.3 Voorlichtings- en communicatieactiviteiten voor volwassenen met NS.......................................... 53
7. Fase 4: (Overige) psychosociale ondersteuning ................................................................................... 54
7.1 Sociaal maatschappelijke participatie............................................................................................ 54
7.2 Speciaal onderwijs / dagbesteding / revalidatie............................................................................. 57
Verantwoording..................................................................................................................................... 58
Bijlage 1 Samenvatting rapportage achterbanonderzoek......................................................................... 60
Bijlage 2 Individueel Zorgplan (IZP) NS.................................................................................................... 61
Bijlage 3 Van toepassing zijnde richtlijnen .............................................................................................. 64
Bijlage 4 Groeicurven specifiek voor NS .................................................................................................. 65
Bijlage 5 Toetsingskader voor opname in het register van het KI ............................................................. 68
Bijlage 6 Onderhoudsplan en implementatie .......................................................................................... 69
Begrippenlijst ........................................................................................................................................ 71
Literatuurlijst......................................................................................................................................... 71