11
1.5 De opbouw van de Zorgstandaard
1.5.1 Ziektespecifieke Zorg
In deze Zorgstandaard NS wordt in principe de indeling gevolgd van het rapport ‘Zorgstandaarden in model’
van het voormalig Coördinatieplatform Zorgstandaarden, later opgegaan in het KI (kwaliteitsinstituut).
Daar waar dit format niet mogelijk was of het voor NS tot een minder logische indeling zou leiden, is gekozen
voor een specifieke indeling voor NS.
Op basis van het ZonMw-rapport ‘Zorgstandaarden in model’ worden er binnen het zorgcontinuüm vier
fasen onderscheiden. Het totale zorgtraject voor deze aandoening (de zorgketen) baseert zich ook op delen
uit het ‘Chronic Care Model’ voor geïntegreerde chronische zorg.
De hoofdstukindeling volgt de opeenvolgende fasen van de zorgketen (zie ook figuur 1):
Fase 1: Vroege onderkenning en preventie
Tijdens deze fase vraagt men zich af wat de verklaring is voor de symptomen. Ook zoekt men antwoord op
de vraag of er sprake is van een erfelijke belasting. Deze fase begint veelal met een eerste gesprek bij de
huisarts, gynaecoloog of behandelend specialist. Zo nodig wordt doorverwezen naar een klinisch geneticus/
Klinisch Genetisch Centrum (KGC).
Fase 2: (DNA-) Diagnose en uitslag
Er wordt onderzocht of iemand drager is van een van de mogelijke genmutaties die NS veroorzaakt.
Op basis van uiterlijke kenmerken en familieanamnese wordt bepaald of het zinvol is om DNA-onderzoek
te verrichten. De uitslag van het onderzoek, de consequenties ervan en de eventueel hieruit voortvloeiende
zorgvragen worden besproken. In deze fase kan zowel voor als na het eventuele DNA-onderzoek genetische
counseling plaatsvinden.
Fase 3: Behandeling en individueel Zorgplan
In deze fase wordt gekeken wat de impact van de aandoening is op de zorgvrager. Er wordt een individueel
zorgplan opgesteld waarin wordt vastgelegd wat er is afgesproken ten aanzien van de behandeling van de
symptomen van de aandoening en voorkoming van verergering van bestaande klachten.
Fase 4: Psychosociale begeleiding en maatschappelijke participatie
Zorgvragers worden al vanaf het begin van het traject geconfronteerd met diverse dilemma’s. Bijvoorbeeld:
‘Wil ik weten of ik genetisch belast ben?’ en ‘Hoe ga ik om met mijn eigen beperkingen in het sociale leven?’.
Onderdelen die in deze fase aan bod kunnen komen zijn onder andere: revalidatie, re-integratie, participatie
en terugvalpreventie. Zorgvragers kunnen hierbij begeleid worden. De zorg die in deze fase gegeven wordt
dient gezien te worden als een continu proces dat door alle fasen van de zorgketen heen loopt.
De concrete zorgadviezen zijn dan ook toegevoegd aan de hoofdstukken waar ze van toepassing zijn en niet
als afzonderlijk hoofdstuk. Op deze wijze wordt de integratie en uitvoering beter gewaarborgd. Fase vier is
daarmee gereserveerd voor de sociaal-maatschappelijke participatie welke als enige onderdeel niet expliciet
in andere hoofdstukken aan de orde gesteld wordt.
Fase 1:
Vroege herkenning en
preventie
Fase 2:
Diagnostiek
Fase 3
:
Individueel zorgplan
en behandeling
Fase 4:
Sociaal maatschappelijke
participatie
Fase 1 t/m 4
Psychosociale zorg
Figuur 1: overzicht opbouw zorgstandaard
