12
1.5.2 Generieke Zorg: thema’s en modules
Het model voor zorgstandaarden gaat uit van een modulaire opbouw van een zorgstandaard, met zowel
ziektespecifieke als generieke componenten. Generieke delen binnen deze zorgstandaard zijn enerzijds de
landelijk opgestelde en vastgestelde modules voor chronische aandoeningen en anderzijds de thema’s voor
zeldzame aandoeningen die additioneel zijn ontwikkeld door de VSOP binnen het kader van het project
‘Zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen: De patiënt centraal’. Ze zijn dynamisch en aan ontwikkeling
onderhevig.
Onder de generieke thema’s bevindt zich ook een visiedocument (ofwel generiek visiethema) dat verder
gaat dan een uiteenzetting van een uiteenzetting van feitelijke kennis; het bevat ook een standpunt zoals
ingenomen door de VSOP op basis van discussies en toetsing in het veld. Dit betreft het onderwerp
concentratie en organisatie van zorg’.
Voor een volledige beschrijving per thema wordt verwezen naar
Daar waar de specifieke generieke teksten van toepassing zijn, zullen ze op de gerichte plaats in deze
zorgstandaard aan de orde komen. De teksten zullen op die plaats eveneens, waar nodig, concrete invulling
krijgen voor NS.
Hieronder staat het complete overzicht van generieke thema’s en modules genoemd die van toepassing
kunnen zijn op de zorg voor mensen met NS. In een enkel geval bestaat er informatie die is uitgewerkt als
thema èn als module. In die gevallen is de informatie uit de module algemeen toepasbaar op vrijwel iedere
chronische aandoening, maar is het thema specifiek toegespitst op zeldzame aandoeningen en bevat deze
informatie welke niet voorkomt in de module.
Generieke modules:
Zelfmanagement
Arbeid
Generieke thema’s:
Communicatie en voorlichting
Farmaceutische zorg
Erfelijkheid
Preconceptie- en prenatale zorg
Zelfmanagement
Concentratie en organisatie van zorg
