14
2. Organisatie van zorg
Een algemeen visiedocument over organisatie en concentratie van zorg is te vinden via:
Onderstaand worden enkele zaken nog kort uitgelicht en gespecificeerd voor de situatie van NS.
2.1 Organisatorische aspecten specifiek voor NS
NS is een chronische aandoening waarbij uiteenlopende zorg nodig kan zijn. Zorg voor een individu met NS
vereist een proactieve interdisciplinaire aanpak en een tijdige, op elkaar afgestemde communicatie tussen
zorgverleners onderling en tussen zorgverleners en (ouders/naasten van) de patiënt. Het predicaat NS
vereist niet in alle gevallen een specifieke organisatievorm zoals een vast multi- of interdisciplinair
behandelteam. Afhankelijk van het individu zal naar de zorgbehoefte gekeken worden. In de praktijk loopt
deze zorgbehoefte behoorlijk uiteen. Van belang is dan bij alle mensen met NS volgens het stepped care
model te werken; de zorgzwaarte wordt daarbij aangepast aan de ernst van de aandoening en behoefte aan
zorg. Op basis van indicatie kunnen meerdere behandelaren in samenwerkingsverband ingeschakeld
worden.
In deze zorgstandaard zijn begrippen opgenomen die ontleend zijn aan het Chronic Care Model
1
(zie ook de
begrippenlijst op
Voor het gehele traject wordt de hoofdbehandelaar en de centrale zorgverlener vastgesteld en per zorgfase
een individueel zorgplan (IZP) gemaakt, het zelfmanagement van de patiënt bevorderd en is er expliciet
aandacht voor informatieoverdracht tussen de hoofdbehandelaar en de zorgvrager en andere zorgverleners
(onderling).
Daar waar specifieke organisatorische aspecten van toepassing zijn op de uitvoering van zorg in de
verschillende fasen, zullen deze in een aparte paragraaf behorend bij de standaard zorgactiviteiten worden
geconcretiseerd.
2.2 Expertisecentra
Voor een toelichting op expertise centra, expertiseteams en behandelteams in het algemeen en concentratie
en organisatie van zorg wordt verwezen naar
en het Visiedocument Concentratie en
organisatie van zorg bij zeldzame aandoeningen:
Meerwaarde expertise centrum
Concentratie van kennis en deskundigheid bevordert de kwaliteit van zorg en leven, voorkomt
(onherstelbare) gezondheidsschade en onnodige complicaties en reduceert kosten.
Een expertise centrum:
•
Ziet (relatief) veel mensen met NS. Hierdoor is er zekerheid dat de behandelaars deskundig zijn, veel
inhoudelijke kennis en ook veel ervaring hebben. Dit schept vertrouwen.
•
Heeft betere mogelijkheden de laatste wetenschappelijke ontwikkelingen en informatie over nieuwe
behandeling bij te houden, ook internationaal. De behandeling zal (steeds meer) plaatsvinden op
basis van wetenschappelijke kennis,
evidence based
richtlijnen of
best practices
.
•
Bundelt (hierboven genoemde) kennis en expertise, waardoor er geen tegenstrijdigheid is in wat de
behandelaars zeggen en is er geen onbegrip als een patiënt zelf nieuwe informatie heeft gelezen.
1
Het Chronic Care Model in Nederland (2011), Den Haag, Raad voor de Volksgezondheid en Zorg.
