10
1.4 De aanpak
Voor de ontwikkeling van deze zorgstandaard is aansluiting gevonden bij de VSOP. Deze vereniging heeft
ervaring met de opzet van zorgstandaarden. In 2010 heeft de VSOP voor 12 patiëntenorganisaties,
waaronder Stichting Noonan Syndroom, een subsidieaanvraag gedaan bij het Fonds PGO / ministerie van
VWS voor de ontwikkeling van zorgstandaarden.
In de
in de bijlagen van deze zorgstandaard is schematisch weergegeven hoe de
projectorganisatie op macroniveau eruit ziet.
Na toekenning van de subsidie is een projectorganisatie opgezet en een tijdpad vastgesteld. Er is een
werkgroep ingesteld onder leiding van een VSOP projectleider met onder andere vertegenwoordigers
van Stichting Noonan Syndroom en leden van de medische adviesraad.
De volgende (onderzoeks)sporen zijn gevolgd:
•
literatuuroriëntatie;
•
achterbanraadpleging onder cliënten middels een enquête, gevolgd door focusgroep(en) en
interviews;
•
verzamelen van richtlijnen en professionele inzichten;
•
opstellen concept zorgstandaard per fase van het zorgproces;
•
toetsing concept bij relevante veldpartijen;
•
opstellen eindversie;
•
officiële autorisatieronde onder relevante veldpartijen;
•
afspraken over het onderhouden van de zorgstandaard NS.
