Zorgstandaard Noonan Syndroom - page 3

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Inhoudsopgave
Voorwoord .............................................................................................................................................. 5
Samenvatting .......................................................................................................................................... 6
1. Inleiding............................................................................................................................................... 7
1.1 Aanleiding en doel .......................................................................................................................... 7
1.2 Juridisch kader................................................................................................................................ 9
1.3 Beheer en onderhoud ..................................................................................................................... 9
1.4 De aanpak .................................................................................................................................... 10
1.5 De opbouw van de Zorgstandaard................................................................................................. 11
1.5.1 Ziektespecifieke Zorg........................................................................................................................ 11
1.5.2 Generieke Zorg: thema’s en modules .............................................................................................. 12
1.6 Zorginkoop en bekostiging ............................................................................................................ 13
1.6.1 (Integrale) bekostiging en het verzekerd pakket.............................................................................. 13
1.6.2 Indicatoren bij zorginkoop................................................................................................................ 13
2. Organisatie van zorg........................................................................................................................... 14
2.1 Organisatorische aspecten specifiek voor NS ................................................................................. 14
2.2 Expertisecentra............................................................................................................................. 14
2.3 Interdisciplinair team en coördinatie............................................................................................. 16
2.3.1 Functionele beschrijving................................................................................................................... 17
2.4 Het individueel Zorgplan ............................................................................................................... 18
2.5 Zelfmanagement .......................................................................................................................... 19
2.6 Communicatie en voorlichting....................................................................................................... 21
2.7 Huisartsenzorg.............................................................................................................................. 21
2.8 Medicijngebruik............................................................................................................................ 21
3. Beschrijving van het Noonan Syndroom.............................................................................................. 23
3.1 Epidemiologie............................................................................................................................... 23
3.2 Erfelijkheidsaspecten.................................................................................................................... 23
3.3 Zichtbare kenmerken.................................................................................................................... 24
3.4 Overige lichamelijke kenmerken ................................................................................................... 25
3.5 Cognitief functioneren en informatieverwerking ........................................................................... 25
3.5.1 Intelligentie....................................................................................................................................... 25
3.5.2 Taal en spraakontwikkeling .............................................................................................................. 26
3.5.3 Aandacht en geheugen..................................................................................................................... 26
3.5.4 Executieve functies........................................................................................................................... 26
3.5.5 Sociale cognitie................................................................................................................................. 27
3.6 Mogelijke co-morbiditeit .............................................................................................................. 27