67 / 113
67
Het individu met NF1 wordt door de RA doorverwezen voor een revalidatiebehandeling naar een
revalidatiearts in een revalidatiecentrum of op de revalidatieafdeling van het ziekenhuis.
Bij kinderen is het belangrijk om het revalideren onderdeel uit te laten maken van (speciaal) onderwijs door
voor elk kind een gezamenlijk plan te maken waarin leerdoelen en revalidatiedoelen op elkaar afgestemd
zijn (zie Onderwijs).
Bij volwassenen is het belangrijk om aan het begin van de revalidatiefase de eerste oriëntatie op
toekomstige arbeidsparticipatie te maken. In dit verband dienen ook de mogelijkheden voor bij- of
omscholing geïnventariseerd te worden (zie Arbeidsparticipatie, reïntegratie en loopbaanbegeleiding).
Arbeidsparticipatie, reïntegratie en loopbaanbegeleiding
Bij NF1 kunnen klachten en complicaties afzonderlijk bestaan, maar kunnen ook samen optreden, waarbij
het individu tegelijk met meerdere beperkingen te maken krijgt. Het is essentieel om bij het bestaan van
meerdere beperkingen, altijd naar geïntegreerde oplossingen te zoeken, waarbij de mogelijkheden van het
individu centraal staan en niet de afzonderlijke regelingen en trajecten.
Als de functionele beperkingen zodanig ernstig zijn dat de persoon met NF1 zijn/haar oude werk/functie niet
meer kan uitoefenen, dan wordt de persoon door loopbaanbegeleiders uit de diverse kennis-,
expertisecentra en organisaties begeleid met het doel om:
een goed beeld van de eigen (fysieke, psychische en cognitieve) capaciteiten, talenten en drijfveren
te krijgen;
vaardigheden te trainen om de eigen loopbaan actief te beïnvloeden;
begeleiden bij het zoeken naar passend bijscholing of nieuwe opleiding;
ondersteuning te bieden bij het zoeken naar nieuw werk/functie.
Mocht het individu met NF1 geen betaald werk meer kunnen verrichten, dan dient deskundig naar de
problematiek gekeken te worden in overleg met de RA volgens de richtlijn “Bepaling van functieverlies en
beperkingen bij neurologische aandoeningen” [228].
Het op tijd signaleren en aangeven van klachten en beperkingen in verband met werk is belangrijk. Een
arbeidsdeskundig onderzoek kan tevens worden ingezet. Is het werken in de oude functie niet meer
mogelijk, dan wordt begeleid bij het vinden van passend ander werk.
Onderwijs
Kinderen met NF1 kunnen vaak naar een reguliere basisschool gaan. Belangrijk is daarbij dat de school
rekening houdt met de eventuele beperkingen die het kind ofwel chronisch heeft ofwel ontwikkelt na een
periode na een medische behandeling of in de loop van de ontwikkeling. In het laatste geval is het belangrijk
dat het revalideren onderdeel uitmaakt van het onderwijs, zodat het kind de juiste en werkbare combinatie
van medische hulp en onderwijs krijgt. Het maken van een gezamenlijk plan waarin leerdoelen en
revalidatiedoelen op elkaar afgestemd zijn helpt om dit doel/evenwicht te bereiken.