66 / 113
66
Bij over- of onderrepresentatie van klachten worden zowel de kinderen als volwassenen doorverwezen naar
een Gz- of medisch psycholoog en (kinder)arts die vooraf en gedurende de behandeling goed overleg
hebben met elkaar en met de patiënt met NF1.
Bij kinderen die veel stress ervaren bij diverse (pijnlijke) onderzoeken en controles, kan een sedativum en/of
sederend analgeticum voorgeschreven worden volgens de geldende richtlijn [225].
Bij aanhoudende (langer dan een 1 maand) posttraumatische stressreacties (bijvoorbeeld slaapproblemen,
eetproblemen, huilerigheid, angstigheid, bezorgdheid, schoolweigering, neerslachtigheid etc.) is het
noodzakelijk kinderen en ouders door te verwijzen voor een traumabehandeling zoals traumagerichte
cognitieve gedragstherapie of EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing) door een hiervoor in
een landelijk register geregistreerde Gz-psycholoog (of kinder- en jeugdpsychiater ) met een opleiding op het
gebied van EMDR. Het doel van deze traumabehandelingen is het weer op gang brengen van het natuurlijke
verwerkingsproces. [226].
Selectieve aandacht voor pijn wordt behandeld door Gz- of medisch psycholoog/psychotherapeut en dient
doorverwezen te worden naar één van deze specialisten.
Indien de impact op het gezin erg groot is, wordt systeemtherapie, ouderbegeleiding, mediatie-therapie en
(door de ouders voortzetten van cognitieve) gedragstherapeutische interventies in de thuissituatie
geadviseerd.
3.6 Sociaal-maatschappelijke participatie en relapspreventie
3.6.1 Indicatie (in- en exclusiecriteria)
Volwassenen en kinderen met NF1 met indicatie voor revalidatie.
Volwassenen met NF1, die deel willen nemen aan het arbeidsproces.
Kinderen en adolescenten met NF1 met onderwijsplicht
Jong volwassenen met NF1 die vervolgonderwijs willen volgen.
3.6.2 Begeleiding
Revalidatie
Revalidatie richt zich op het herstel of de verbetering van mogelijkheden van mensen met blijvend
lichamelijk letsel of een functionele beperking ( [227], zie oo
k 4.1.9 Revalidatiezorgvoor meer informatie
over algemene zorgorganisatorische aspecten van revalidatiezorg). Revalidatie bij personen met NF1- vindt
meestal plaats na:
diverse ingrijpende behandelingen (zoals chirurgie van tumoren);
optreden klachten en/of complicaties (zoals scoliose).