Zorgstandaard Neurofibromatose Type 1

70 / 113

70
met negen andere beroeps- en brancheorganisaties en koepels in de zorg [232]. Deze Handreiking is gericht
op zowel simultane als op volgtijdelijke samenwerking tussen zorgverleners onderling binnen dezelfde
instelling of uit verschillende instellingen of een mengvorm hiervan (deels binnen een instelling en deels
tussen instellingen). In de Handreiking worden dertien aandachtspunten benoemd en toegelicht die van
belang zijn bij een regeling van verantwoordelijkheden bij samenwerking in het zorgproces tussen
zorgverleners.
Taken en verantwoordelijkheden van de zorgverleners passen in het functie-/takenpakket en de hiermee
samenhangende verantwoordelijkheden zoals bepaald door de instellingen waarbinnen zij werkzaam zijn of
waarmee zij functioneel verbonden zijn.
4.1.3 Zorginstellingen
In het VSOP-visiedocument “Organisatie en concentratie van zorg bij zeldzame aandoeningen”[229] is de
concentratie- en organisatiestructuur van de zorg voor zeldzame aandoeningen beschreven zoals door de
VSOP en haar leden als optimaal wordt gezien 21. Hieronder worden de relevante elementen voor de
concentratie en organisatie van zorg kort samengevat en uitgebreid met zorgstandaardinhoudelijke
informatie en informatie uit het patiëntenperspectief.
Een expertisecentrum (EC) levert hooggespecialiseerde (topreferente) zorg en is belast met de aansturing en
de coördinatie van het integrale zorgnetwerk. Als er sprake is van 'shared care', dan houdt het
expertisecentrum samen met (de ouders/verzorgers van) de patiënt de regie voor het hele integrale
zorgnetwerk. Instellingen die onderdeel zijn van 'shared care', rapporteren en sturen medische gegevens /
bevindingen periodiek en bij voorkeur elektronisch 22 naar het expertisecentrum ten behoeve van
bevordering van kennis over de (zorg voor) de desbetreffende zeldzame aandoening en ten behoeve van
verzamelen van (patiënt)gegevens (patiëntenregister). De criteria voor een EC worden in
opgesomd.
Een behandelcentrum (BC) levert hooggespecialiseerde (topreferente) zorg. Als er sprake is van 'shared
care', dan houdt het behandelcentrum samen met (ouders/verzorgers van) de patiënt de regie voor het hele
integrale zorgnetwerk. Het behandelcentrum voert minimaal één keer per jaar inhoudelijk overleg met het
expertisecentrum over de breedte van haar zorgaanbod (wanneer wordt een patiënt doorverwezen naar het
expertisecentrum) en bespreking van bijzondere gevallen. Een behandelcentrum rapporteert en stuurt
medische gegevens/bevindingen periodiek en bij voorkeur elektronisch naar het expertisecentrum ten
behoeve van bevordering van kennis over de aandoening en ten behoeve van het verzamelen van
(patiënt)gegevens (patiëntenregister en biobank).
Een interventiecentrum (IVC) biedt zorg in de vorm van een specifieke interventie zoals een bijzondere
diagnosestelling, behandeling of operatie(techniek). Deze specifieke interventie is vaak van toepassing bij
meerdere verschillende aandoeningen met overeenkomstige klachten en symptomen. Een IVC kan een
21 Dit document wordt periodiek geactualiseerd op basis van landelijke ontwikkelingen en ontvangen reacties van
patiëntenorganisaties.
22 Volgens de Gedragscode Elektronische Gegevensuitwisseling in de Zorg - EGiZ (2013) van de KNMG (herzien in november 2014).