69 / 113
69
4 Organisatiestructuur van het zorgproces
NF1 is een progressieve chronische ziekte waarbij meerdere organen aangedaan kunnen zijn. Zorg voor een
individu met NF1 vereist een proactieve, multidisciplinaire aanpak en tijdige, op elkaar afgestemde
communicatie tussen de zorgverleners onderling en tussen de zorgverleners en (ouders/verzorgers van) het
individu met NF1.
In dit hoofdstuk worden de zorgstandaard onafhankelijke/generieke kenmerken (4.1) evenals de
ziektespecifieke kenmerken van de zorgorganisatie beschreven (4.2). Onderdelen van dit laatste
subhoofdstuk kunnen gezien worden als addenda op een aantal generieke thema’s die voor NF1 relevant zijn
(zi
e 5 Generieke zorg ).
De
onafhankelijke
kenmerken (4.1) betreffen algemene zorgorganisatorische aspecten, die voor chronische
zeldzame ziekten in zijn algemeenheid gelden en die gedetailleerd in het visiedocument “Concentratie en
organisatie van zorg bij zeldzame aandoeningen” zijn beschreven [229]. In dit subhoofdstuk (4.1) worden de
belangrijkste spelers bij en onderdelen van (in het visiedocument beschreven) zorgorganisatie op een rij
gezet. Daarnaast wordt extra aandacht besteed aan transitiezorg (van kinder- naar
volwassenengeneeskunde), revalidatiezorg en zelfmanagement.
De
concentratie en organisatie van ziektespecifieke zorg
(4.2) beschrijft
waar
de specifieke kennis en
expertise voor NF1 zich bevindt in Nederland,
waaruit
deze bestaat (inhoud van de samenwerking) en - waar
mogelijk - hoe de regie en afstemming (coördinatie, communicatie, afspraken, verantwoordelijkheden)
plaatsvinden. Daarnaast biedt het ziektespecifieke deel van dit hoofdstuk handvatten m.b.t.
keuzemogelijkheden voor de (ouders/verzorgers van) de persoon met NF1 bij de verschillende
onderdelen/fasen van de zorg.
4.1. Zorgstandaard onafhankelijke kenmerken
4.1.1 Integrale zorg
Zorg voor mensen met NF1 dient als integrale zorg aangeboden te worden. “Integrale zorg is zorg waarbij
verschillende zorgverleners hun activiteiten zoveel mogelijk op elkaar af stemmen, zodat het individu met
NF1 alle zorg krijgt die hij nodig heeft.” [230]. Bij integrale zorg staat de patiënt centraal met eigen regie en
verantwoordelijkheid [229].
Integrale zorg is per definitie multidisciplinair en omvat alle aspecten van zorg:
medisch, paramedisch, psychosociaal en verpleegkundig. Voor dit type zorg worden ook wel de termen
ketenzorg en
diseasemanagement gebruikt
[231].
4.1.2 Verantwoordelijkheidsverdeling bij samenwerking
De organisatie van zorg voor individuen met NF1 wordt gekenmerkt door adequate verantwoordelijkheids-
verdeling bij samenwerking. Voor handvatten voor goede organisatie van en samenwerking in de zorg én
voor inzicht wat de patiënt hierin mag verwachten, wordt verwezen naar de
“Handreiking
Verantwoordelijkheidsverdeling bij samenwerking in de zorg”
, ontwikkeld door de KNMG, in samenspraak