Zorgstandaard Neurofibromatose Type 1

71 / 113

71
zelfstandig instituut zijn, (onderdeel/buitenpoli van) een algemeen of academisch ziekenhuis of een
privékliniek.
4.1.4. Zorgverleners
De regievoerend arts (RA) is een medisch specialist (geen arts-assistent), die op de hoogte is van de recente
wetenschappelijke ontwikkelingen en behandelmethoden van de aandoening en heeft regie op de totale
(levenslange) multidisciplinaire zorg (inclusief follow up en monitoring) en is het aanspreekpunt voor ouders
en patiënt betreffende zorginhoudelijke vragen. De RA heeft het medisch inhoudelijk overzicht en
coördineert het multidisciplinaire overleg en zorg. Het hoofdbehandelaarschap - zoals juridisch bepaald - kan
in de diverse zorgfasen bij diverse specialisten liggen (zie volgende paragraaf) met duidelijk omschreven
juridische status. De verantwoordelijkheden van de RA worden wel vastgelegd, maar heeft geen juridische
status. De RA is het eerste aanspreekpunt voor de patiënt betreffende zorginhoudelijke vragen. De RA stelt
samen met de patiënt het individueel zorgplan op. Hierbij kan de RA zijn/haar multidisciplinaire teamleden
consulteren. Het is mogelijk dat de RA ook de hoofdbehandelaar is voor een bepaald traject/periode.
Daarnaast heeft de RA als taak: coördinatie van zorg, toezien op het uitvoeren van het individueel zorgplan
en het ondersteunen van het zelfmanagement van de patiënt. De RA coördineert het zorgaanbod en
bewaakt de kwaliteit van de zorg(keten). De RA geeft sturing, zodat op het juiste moment de juiste zorg
wordt geboden en bewaakt het zorgproces. De RA is verantwoordelijk voor het verloop van de transitie van
kinder- naar volwassenenzorg (zi voor meer over de regievoerend arts bij NF1).
De hoofdbehandelaar (HB) is een medisch specialist en (meestal) lid van het multidisciplinair team. De HB
draagt verantwoordelijkheid voor de tijdens het behandeltraject uitgevoerde verrichtingen, die binnen het
terrein zijn gelegen waarop de HB als specialist werkzaam is. De HB draagt geen verantwoordelijkheid voor
de door andere specialisten uit het team tijdens het behandeltraject uitgevoerde verrichtingen die zijn
gelegen buiten het terrein waarop de HB als specialist werkzaam is. Voor die verrichtingen zijn en blijven die
andere specialisten zelf ten volle verantwoordelijk [233].
Een behandeltraject is in tegenstelling tot de totale (levenslange) multidisciplinaire zorg een afgebakende
periode. Het hoofdbehandelaarschap - zoals juridisch bepaald - kan in de diverse zorgfasen bij diverse
specialisten liggen met duidelijk omschreven juridische status (zie in voor meer over HB
van mensen met NF1)
De specialist, die een bepaalde verrichting uitvoert wordt door de HB ingeschakeld en wordt formeel
medebehandelaar genoemd. Zowel het hoofdbehandelaarschap als het medebehandelaarschap kan
overgedragen worden indien beide betrokken specialisten daarmee instemmen, de overdracht in het
medisch dossier van de patiënt is verwerkt en de patiënt (of diens vertegenwoordiger) is geïnformeerd.
De consulent is de door de hoofd- of een medebehandelaar ten behoeve van het beleid bij een bepaalde
patiënt ingeschakelde arts van een ander specialisme, uitsluitend ter verkrijging van een oordeel of advies
over een bepaald aspect van de diagnostiek of de in te stellen therapie.
Ieder ziekenhuis beschikt over een reglement waarin de verantwoordelijkheden en taken van de HB/
medebehandelaar/consulent in relatie tot elkaar en tot de patiënt beschreven zijn. In het reglement staat
ook wie in welke setting welke rol vervult en hoe de informatie-uitwisseling dient te gebeuren tussen de