73 / 113
73
De informatie in een PR heeft altijd betrekking op individuen. In Nederland is er een klein aantal bruikbare
en kwalitatief goede registraties voor zeldzame aandoeningen. Er bestaat echter nog geen landelijk
registratiesysteem of nationale databank van zeldzame aandoeningen. Vanwege de kleine aantallen
patiënten met zeldzame aandoeningen is de behoefte aan grensoverschrijdende registers groot.
4.1.7 Zelfmanagement
Het Chronic Care Model (CCM) beschrijft zelfmanagement als het individuele vermogen van de mens met
een chronische ziekte om goed om te gaan met symptomen, behandeling, lichamelijke en sociale
consequenties en leefstijlaanpassingen inherent aan leven met een chronische ziekte [236].
Zelfmanagement draait dus om: kennen en kunnen, willen, doen en blijven doen. In het generiek thema
“Zelfmanagement bij zeldzame aandoeningen” worden de diverse aspecten van zelfmanagement belicht. In
het kort: voor zelfmanagement is noodzakelijk, dat:
de zorgvrager geïnformeerd is;
een flexibele invulling van zelfmanagement mogelijk is;
de zorgvrager gezien wordt als medebehandelaar;
de zorgvrager overzicht heeft over het totale zorgproces.
Zelfmanagement betekent dat zorgvragers zelf kunnen kiezen in hoeverre zij de regie willen nemen over de
invulling van hun leven en de inzet van de beschikbare zorg. Met als resultaat het bereiken of behouden van
de best mogelijke kwaliteit van leven.
Voor het slagen van zelfmanagement is het belangrijk dat zelfmanagement door betrokken partijen als
gezamenlijke verantwoordelijkheid wordt gezien. Van belang is ook dat zowel de zorgvrager als de
zorgverlener elkaars expertise erkennen en op basis hiervan gezamenlijk tot een individueel zorgplan komen
waarin ook zelfmanagement een plek heeft.
4.1.8 Transitiezorg
Transitiezorg is de doelbewuste planmatige overgang van adolescenten en jongvolwassenen met een
chronische aandoening van een kindgericht zorgsysteem naar een zorgsysteem dat gericht is op volwassenen
[237]. In de richtlijn “Transitie voor adolescenten” worden twee fasen onderscheiden in transitie: de
transitieplanning en de transitie in de praktijk [238]. Hiervoor kan ook gebruik worden gemaakt van het
individueel transitieplan voor jongeren met chronische aandoeningen (zie hiervoor ook de website
www.opeigenbenen.nu ). Transitieplanning bevat naast kiezen van het moment waarop de voorbereidingen
worden getroffen en ook de voorbereidingen zelf voor de transitie naar volwassenenzorg. De daadwerkelijke
transitie is het proces van overdracht en inbedding in de volwassenenzorg.
Belangrijk aspect van de transitiefase is zelfmanagementvaardigheid van de jonge patiënt. Die helpt de
patiënt om steeds meer verantwoordelijkheid te nemen bij beslissingen betreffende zijn of haar gezondheid.
Het kiezen van het moment waarop de transitie wordt voorbereid is cruciaal voor een soepel verloop van het
transitietraject. Onderstaande leeftijdscategorieën zijn slechts een indicatie waarop de jongere in staat
wordt geacht de verschillende competenties en vaardigheden te bezitten, die noodzakelijk zijn voor de