Zorgstandaard Neurofibromatose Type 1

65 / 113

65
 Bij een plexiform neurofibroom, indien deze:
- snel groeit;
- verandert van aspect;
- functieverlies geeft van het betreffende lichaamsdeel;
- pijn doet;
 Hypertensie;
 Hoofdpijn/braken in de ochtend;
 Verslechtering van het zien wat niet met een brilcorrectie kan worden verbeterd.
3.5.2.4 Sociaal-emotionele problemen
In hoofdstu zijn mogelijke
cognitieve, emotionele en gedragsmatige gevolgen beschreven van een afwijkend uiterlijk, pijnklachten,
stress en vermoeidheid, maar ook van de ontwikkelingsproblemen. Vele van deze gevolgen overlappen en
worden hieronder geclusterd weergegeven samen met de vermelding van de mogelijke behandelopties.
Behandelopties van slechte slaap komen in 3.5.2. onder aan bod.
Depressie & (sociale) angst
Bij overmatige angst of depressie is bij kinderen een aantal behandelingen mogelijk, zoals cognitieve
gedragstherapie (CGT) (vanaf leeftijd van ca. 7 jaar) of relaxatietherapie en/of in sommige situaties
eventueel medicatie (antidepressiva) indien er sprake is van ernstige symptomen en/of indien CGT
onvoldoende effect heeft. De kinderarts, tevens RA, dient alert te zijn op signalen van overmatige angst of
neerslachtigheid en dient tijdig door te verwijzen naar een medisch psycholoog of kinder- of
jeugdpsycholoog of een kinder- en jeugdpsychiater. Bij volwassenen geldt hetzelfde met ook mogelijkheid
voor medicatie (in de meeste gevallen antidepressiva indien CGT niet snel genoeg werkt) of in combinatie
met CGT. Bij aanwijsbaar trauma is EMDR geïndiceerd. EMDR is hoogstwaarschijnlijk ook geschikt bij angst
voor min of meer duidelijk te omschrijven probleemsituaties.
Bij angst voor de onderstaande punten bij kinderen (vanaf ca. 7 jaar) en volwassenen kunnen CGT en/of
sociale vaardigheidstraining helpen. Verwijzing hiervoor naar een Gz-psycholoog/psychotherapeut is
noodzakelijk bij angst voor:
 sociale evaluatie;
 negatieve interpretatie van sociale feedback;
 negatieve sociale feedback.
Onzekerheid & verminderde eigenwaarde
Bij ernstige schaamte, verminderde eigenwaarde en/of onzekerheid wordt verwezen naar een Gz-
psycholoog/psychotherapeut.
Bij ernstige seksuele problemen kan worden doorverwezen naar een Gz-psycholoog of seksuoloog.
Pijn en stress
Onderzoek heeft laten zien dat cognitieve gedragstherapie en relaxatie pijnklachten kunnen doen
verminderen en de kwaliteit van leven kunnen vergroten bij volwassenen [224]. Bij kinderen is dit
hoogstwaarschijnlijk ook werkzaam.