63 / 113
63
begeleiding vereisen. Daarnaast kan op jonge leeftijd relatief snelle groei van plexiforme neurofibromen
worden gezien.
Tevens wordt neuropsychologisch onderzoek verricht op 3 en 6 jaar voor onderkenning van gedrags- en
cognitieve problematiek, en adviezen gericht op scholing. Hierbij moet een kinder- en jeugdpsychiater
betrokken zijn, vanwege het verhoogde risico op ontwikkelingsstoornissen bij kinderen met NF1 (zoals
autisme en AD(H)D).
Indicaties voor controle in EC:
Eenmalig bij gestelde diagnose: informatie verstrekking ouders, objectivering complicaties,
genetische counseling.
Op leeftijd 3 en 6 jaar: in combinatie met neuropsychologisch onderzoek voor onderkenning van
cognitieve en sociaal- emotionele problematiek en voor adviezen gericht op school.
Kinderen 6-10 jaar
Jaarlijkse controle door kinderarts, kinderneuroloog en oogarts in het BC.
Indien er geen complicaties zijn, kunnen deze kinderen jaarlijks gevolgd worden in een BC. Focus is
monitoring van lengtegroei, scoliose, puberteitsontwikkeling, bloeddruk, en het optreden van complicaties
bij NF1. Tevens jaarlijkse controles met fundoscopie bij de oogarts tot het 9
e
jaar.
Indicaties voor jaarlijkse controle in EC:
Gecompliceerde NF1 presentaties zoals een (groeiend) plexiform neurofibroom, tumor cerebri,
opticusglioom, pubertas praecox.
Nieuw presenterende problemen waarvoor beoordeling en/of diagnostiek geïndiceerd zijn
(neurofibroom, gedrags- en/of leerproblemen).
Kinderen rond 10-12 jaar
Eénmalige controle in EC door kinderarts en kinderneuroloog. Tevens neuropsychologisch onderzoek voor
advies t.a.v. voortgezette scholing. Bij dit neuropsychologisch onderzoek dient een kinder- en
jeugdpsychiater betrokken te zijn, vanwege het verhoogde risico op ontwikkelingsstoornissen bij kinderen
met NF1 (zoals autisme en AD(H)D), angst en stemmingsklachten.
Deze leeftijd kenmerkt zich door mogelijke veranderingen in leer- en gedragsproblematiek en complicaties
bij het optreden van de puberteit (o.a. optreden cutane neurofibromen, toename groei en scoliose,
optreden of groei van plexiforme neurofibromen).
Kinderen 12-16 jaar
Tweejaarlijkse controle door regievoerend arts (kinderarts of kinderneuroloog) in BC.
Indien er geen complicaties zijn, kunnen deze kinderen tweejaarlijks gevolgd worden in een BC.
Transitieplanning (zi
e 4.1.8 Transitiezorg )met aandacht voor leeftijdsafhankelijke vroege-, midden en late
adolescentie.
Indicatie voor controle in EC door kinderarts en kinderneuroloog:
Bekende complicaties: (groeiend) plexiform neurofibroom, tumor cerebri.
Nieuw presenterende problemen waarvoor beoordeling en/of diagnostiek geïndiceerd zijn
(neurofibroom, gedrags- en/of leerproblemen). Bij evt. neuropsychologisch onderzoek dient een
kinder- en jeugdpsychiater betrokken te zijn, vanwege het verhoogde risico op