Zorgstandaard Neurofibromatose Type 1

72 / 113

72
zorgverleners en tussen de zorgverleners en de patiënt. De RA houdt het medisch-inhoudelijk overzicht en
coördineert het multidisciplinaire overleg en zorg.
Idealiter heeft iedere patiënt met een zeldzame aandoening een casemanager (CM). De CM is het eerste
aanspreekpunt voor de patiënt betreffende niet-medisch inhoudelijke vragen. De CM, ondersteunt de RA en
zijn/haar multidisciplinair team en is de spin in het web m.b.t. de coördinatie van afspraken voor de patiënt.
De CM heeft een belangrijke functie in de voorlichting voor de patiënt betreffende diverse onderzoeken en
behandelingen en schakelt zo nodig de RA in voor medisch-inhoudelijke input. Idealiter neemt de CM deel
aan het multidisciplinaire overleg of krijgt in ieder geval het verslag van elk overleg m.b.t. de patiënt. De CM
ondersteunt de patiënt m.b.t. het gebruik van het (digitaal) individueel zorgplan (IzP; zie oo
. De CM heeft een adequate opleiding en kwaliteiten, communicatievaardigheden om
de beschreven taken te kunnen uitvoeren. Er is nauwe samenwerking tussen de CM en RA, dat vastgelegd is
en bekend voor de (ouders/verzorgers van) patiënt.
4.1.5 Individueel zorgplan
Een individueel zorgplan23 (IzP) dient bij elke zorgverlening die langer dan drie maanden duurt opgesteld te
worden [234]. Het doel van het individuele zorgplan is, samen met de patiënt, de zorgbehoeften vanuit
patiëntenperspectief vast te stellen, uit te voeren, te monitoren en zo nodig bij te stellen. Het individueel
zorgplan is de praktische vertaling van de in de zorgstandaard beschreven ziektespecifieke en generieke zorg
naar de concrete zorgbehoefte van de individuele patiënt. De hoofdbehandelaar stelt het individuele
zorgplan op in samenwerking met de patiënt en de centrale zorgverlener24. Alle bij de samenwerking
betrokken zorgverleners beschikken over een gezamenlijk en up-to-date individueel zorgplan betreffende de
patiënt en stemmen de zorg voor de individuele patiënt af; zij voeren samen het individueel zorgplan uit. Bij
de samenstelling van de individuele zorgplannen wordt het Raamwerk Individueel Zorgplan als uitgangspunt
genomen [235].
In de fasespecifieke subhoofdstukken van de ziektespecifieke zorgorganisatie /m
worden aandachtspunten geformuleerd op grond waarvan
individuele zorgplannen voor mensen met NF1 ontwikkeld kunnen worden.
4.1.6 Patiëntenregister
Een patiëntregister (PR) is een georganiseerd systeem voor de opslag, analyse en verspreiding van informatie
over individuen met een bepaalde aandoening. De termen databank en patiëntenregister worden vaak in
elkaars verlengde genoemd. Een databank is echter een breder begrip dan een register en kan ook een
verzameling zijn van lichaamsmateriaal (biobank) of andere systematisch geordende gegevens, die vaak
onderdeel zijn van een register.
23 Het Coördinatieplatform Zorgstandaarden (CPZ) heeft het Raamwerk Individueel Zorgplan ontwikkeld. Het geldt als leidraad voor
de ontwikkeling van individuele zorgplannen met het doel uniformiteit in opzet en in uitgangspunten te bevorderen
).
24 Bij zorg voor mensen met NF1 wordt de rol van een centrale zorgverlener vervuld door de regievoerend arts.