Zorgstandaard Neurofibromatose Type 1

74 / 113

74
transitiezorg. In alle gevallen geldt, dat de jongere zelf het tempo van het transitieproces moet aangeven
met de hulp van de CM [238].
Vroege adolescentie (12-14 jaar):
 bekend worden met het begrip transitie;
 begrijpen de noodzaak van eigen autonomie;
 bewustwording van eigen behoeften t.a.v. gezondheid en zorg;
 bewustwording van de consequenties van zijn/haar aandoening.
Middenadolescentie (14-15 jaar):
 op de hoogte zijn van inhoud transitie;
 weten wat te verwachten van volwassenenzorg;
 zelfmanagementsvaardigheden oefenen;
 doelen stellen voor eigen participatie in de zorg.
Late adolescentie (15-16 jaar):
 de jongere beschikt over autonomie over eigen zorg
 de jongere beschikt over voldoende zelfmanagements-vaardigheden
 de familie en de jongere zijn toe aan de daadwerkelijke transitie
Zelfstandigheid van jongeren in de zorg is geregeld in het kader van de Wet op de Geneeskundige
Behandelovereenkomst (WGBO) en deels in de jeugdwet (per 1-1-2015). Jongeren tussen 12 en 16 jaar zijn
samen met hun ouders verantwoordelijk voor de keuzes die ze maken in de zorg. Bij 16 jaar bepaalt de
jongere zelf of en zo ja welke behandelingen hij/zij wil ondergaan [239].
4.1.9 Revalidatiezorg25
Revalidatie richt zich op het herstel of de verbetering van mogelijkheden van mensen met blijvend
lichamelijk letsel of een functionele beperking [227]. De patiënt wordt door een medisch specialist
doorverwezen voor een revalidatiebehandeling naar een revalidatiearts in een revalidatiecentrum of op de
revalidatieafdeling van het ziekenhuis.
Kinderrevalidatie is er voor kinderen en jongeren die blijvende gevolgen ondervinden van een ziekte,
ongeval of aangeboren aandoening [240]. Belangrijk is om bij kinderen het revalideren onderdeel uit te laten
maken van (speciaal) onderwijs door voor elk kind een gezamenlijk plan te maken waarin leerdoelen en
revalidatiedoelen op elkaar afgestemd zijn.
Revalidatie onderscheidt de functies diagnostiek, advisering, medebehandeling en behandeling, waaronder
nazorg. Revalidatie is onderdeel van het zorgnetwerk: de zorg vindt plaats in afstemming met andere
specialismen in ziekenhuizen, verpleeghuizen, thuiszorg, huisartsen en andere eerstelijnsvoorzieningen.
25 Op grond van/uit van Revalidatie Nederland. Revalidatie Nederland is de vereniging van revalidatiecentra en
revalidatieafdelingen van ziekenhuizen.