Zorgstandaard Neurofibromatose Type 1

75 / 113

75
In het ziekenhuis of revalidatiecentrum werken de verschillende behandelaars26 nauw samen in de vorm van
een behandelteam onder leiding van een revalidatiearts (hoofdbehandelaar). Het behandelteam zorgt
ervoor dat de gevolgde therapieën onderling afgestemd zijn. Het team stelt samen met de patiënt het
behandelplan op.
Het behandelplan kan gezien worden als een onderdeel van het individueel zorgplan (zie
. Het plan is opgesteld op grond van inventarisatie van de behoeften van de patiënt en diens
mogelijkheden. In het behandelplan staat wat de doelen zijn van de revalidatiebehandeling en op welke
gebieden (bijvoorbeeld bewegen en mobiel zijn, zelfverzorging, huishouden, communicatie etc.). Daarnaast
staat in het behandelplan hoe de patiënt aan deze doelen gaat werken, met welke therapeuten hoe vaak en
gedurende welke periode. Het team bespreekt de behandeldoelen regelmatig met de patiënt en stelt ze zo
nodig bij.
Uiteindelijk moet de revalidatiebehandeling leiden tot een zo zelfstandig mogelijke terugkeer in de
maatschappij. Daarom is er in de revalidatiebehandeling aandacht voor arbeid, onderwijs, vrijetijdsbesteding
en sport en met welke hulpmiddelen de patiënt weer kan deelnemen aan diverse activiteiten.
Na de afronding van de revalidatiebehandeling volgt vrijwel altijd een controle- of evaluatiegesprek met de
revalidatiearts. De revalidatiearts evalueert samen met de patiënt de behandeling die zij/hij heeft gehad.
Ook geeft hij informatie over eventuele noodzaak voor aanvullende zorg, hulpmiddelen of maatregelen.
4.1.10 Voorlichting en communicatie
Communicatie is het uitwisselen van informatie in de breedste zin van het woord. Communicatie kan op
verschillende manieren plaatsvinden, onder andere mondeling, schriftelijk en digitaal.
In het generieke thema Communicatie en Voorlichting bij zeldzame aandoeningen komen de diverse
aspecten van communicatie en voorlichting tussen de zorgverleners en de patiënt aan de orde. In verband
met de eventuele lagere IQ van personen met NF1 zal de communicatie vaak extra aandacht vereisen (zie
.
Communicatie tussen de zorgverleners onderling verloopt volgens de afspraken, die gemaakt en schriftelijk
vastgelegd zijn door de samenwerkingspartners (aandachtspunt 12 in [232]).
4.2 Concentratie en organisatie van de ziektespecifieke zorg
4.2.1 Zorginstellingen en zorgvormen
De zorg voor mensen met NF1 in Nederland is integrale zorg, die aangeboden dient te worden in de vorm
van een integraal zorgnetwerk, waarbij het netwerk - afhankelijk van de individuele zorgbehoefte -
opgebouwd is uit de diverse vormen van geconcentreerde expertise voor NF1: het expertisecentrum,
behandelcentra en diverse interventiecentra. Zorg voor individuen met NF1 kent ook de reguliere
zorgvormen zoals lokale basiszorg en huisartsenzorg.
26 Zoals: fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, orthopedagoog, maatschappelijk werker, psycholoog, verpleegkundige, een
cognitief trainer, bewegingsagoog, activiteitenbegeleider, sportinstructeur, diëtist, een prothese- en orthesemaker, etc.