30
CONCLUSIES EN AANBEVELINGEN
Patiëntenorganisaties en zorgverzekeraars moeten nauwer samenwerken. Dit zal de ontwikkeling van zorgpaden en zorgketens
stimuleren en daarmee de kwaliteit van zorg en zorginkoop voor mensen met zeldzame aandoeningen kunnen verbeteren.
Het is aan te bevelen dat patiëntenorganisaties vooral samenwerken op generieke aspecten van zeldzame aandoeningen (met
name ten behoeve van belangenbehartiging). Er moet consensus worden gezocht over de organisatie van zorg en de realisatie
van de doelen zoals genoemd in het NPZZ.
In het belang van een solidaire gezondheidszorg moet de doelmatigheidsagenda de agenda van alle partijen worden, ook van de
patiënten zelf. Zelfzorg/ management is meer dan ‘dat moet u zelf doen’. ‘Patiënt compliance’ en gedragsbeïnvloeding naar ‘het
goede’ moeten veel meer aandacht in onderzoek en aanpak krijgen. De bekostiging van de zorg moet veranderen van omzet
gedreven naar resultaat/ toegevoegde waarde gedreven.
Het is van belang dat de patiënten met zeldzame aandoeningen hun krachten bundelen richting zorgverzekeraars en
zorgprofessionals. Maak vanuit het patiëntenperspectief een SMART (specifiek, meetbaar, acceptabel, realistisch, tijdgebonden)
eisenpakket voor zorgverzekeraars t.a.v. hun rol in de realisatie van het NPZZ. Probeer zo helder mogelijk aan te geven waarin
zeldzame aandoeningen zich al dan niet onderscheiden en waar specifieke vraagstukken spelen.
DISCUSSIE
Vraag
: Kunnen zorgverzekeraars collectief met patiëntengroepen praten? Bijvoorbeeld over de Wet Bijzondere Medische
Verrichtingen (WBMV).
Antwoord
: Dat kan via de brancheorganisatie ZN. Maar dat gaat niet snel.
Opmerking
: Er moet dus ook wat gebeuren aan de bureaucratie van de zorgverzekeraars.
TOEGANG TOT WEESGENEESMIDDELEN – DHR. BERT DE JONG
Dhr. Bert de Jong is General Manager Benelux van Genzyme.
Presentatie beschikbaar.
Genzyme is actief in de ontwikkeling en het beschikbaar maken van therapieën die een belangrijk verschil maken voor onder
andere zeldzame aandoeningen (erfelijke stofwisselingsziekten, in het bijzonder lysosomale stapelingsziekten) en multipele
sclerose. Genzyme is lid van HollandBIO, het resultaat van een recente fusie tussen BioFarmind en Niaba.
Zeldzame aandoeningen vormen een speerpunt voor HollandBIO, wat bijvoorbeeld blijkt uit de Werkgroep Orphan Drugs,
de Orphan Cafés en het Informatiepunt weesgeneesmiddelen
).
BELEID
Het overheidsbeleid in Nederland is tegenstrijdig. Het Ministerie van Economische Zaken zet in op het Topsectorenbeleid - Life
Sciences en Health, terwijl VWS en het CvZ discussiëren over wat uit het basispakket kan verdwijnen. De beschikbaarheid van
innovaties voor de patiënt staat daardoor onder druk. Voor de industrie is een realistische prijsstelling van belang.
De ontwikkelkosten van een middel voor een zeldzame aandoening zijn vergelijkbaar met die voor meer voorkomende
aandoeningen, maar er zijn veel minder patiënten. Een bedrijf moet een redelijke winst kunnen maken.
Voor zeldzame aandoeningen is de QALY (quality-adjusted life year) niet geschikt; de waarde van de behandeling voor de patiënt
is heel groot.
BETAALBAARHEID EN KOSTEN
Vaak wordt gesteld dat ‘de maatschappij niet langer bereid is te betalen’ voor dure geneesmiddelen. Echter, uit een
onafhankelijk onderzoek door Maurice de Hond (augustus 2013) met 2.000 respondenten blijkt dat 95% van de ondervraagden
vindt dat mensen met een zeldzame aandoening recht hebben op een
behandeling, ook al kost die veel geld door de zeldzaamheid (het
solidariteitsprincipe). Bovendien vindt 54% van de ondervraagden een
winst van 10% of meer voor een geneesmiddelenfirma redelijk. Genzyme
had in de periode 2001-2011 6% nettowinst. 93% van de ondervraagden
vindt dat een bedrijf een redelijke winst moet maken zodat nieuwe
geneesmiddelen ontwikkeld kunnen blijven worden.
De betaalbaarheid van weesgeneesmiddelen kan geen probleem zijn.
Gemiddeld zijn de uitgaven aan weesgeneesmiddelen slechts een paar
procent van het totale geneesmiddelenbudget. Hoewel de kosten van
totale zorguitgaven stijgen, dalen de uitgaven aan geneesmiddelen.
De verwachting is dat de uitgaven voor weesgeneesmiddelen zullen
afvlakken, maximaal onder de 5% van de totale geneesmiddeluitgaven. De mediane kosten voor een weesgeneesmiddel
per patiënt per jaar zijn iets meer dan € 32.000 per jaar (met een range van € 1.251 tot € 407.631). De uitgaven aan
weesgeneesmiddelen in Nederland bedragen ca. € 250 miljoen/jaar, omgerekend ± € 25 per volwassen Nederlander/jaar.
Dat is minder dan 5% van de geneesmiddelenuitgaven en minder dan 0,4% van de zorguitgaven. De uitgaven aan
weesgeneesmiddelen hoeven dus niet ten koste te gaan van andere zorg en een besparing op weesgeneesmiddelen heeft geen
grote impact op de zorgkosten. Dus …patiënt, laat u geen schuldgevoel aanpraten!
