32
Advies 1: stel in ieder UMC een Coördinator Zeldzame Aandoeningen aan. De taken van een
dergelijke coördinator moeten op landelijk niveau worden ontwikkeld.
Advies 2: Stel toetsbare en uniforme criteria op die leidend zijn voor de erkenning als
expertisecentrum. De criteria moeten erkend worden door de Raden van Bestuur, die ook
moet toezien op functioneren en jaarlijkse actualisatie.
Advies 3: Betrek patiënten bij de toetsing van de criteria c.q. de centra.
Mw. van Zelst-Stams pleit tot slot voor overheidserkenning van de Nederlandse
expertisecentra, aangezien er in 2014 een Europese ‘call’ komt voor de ERN’s waarin alleen
erkende centra kunnen participeren.
DISCUSSIE
Vraag
: Is de inventarisatie van de NFU geen doublure van Orphanet? En waarom worden de lijsten van de NFU niet
gepubliceerd?
Antwoord
: De NFU lijsten zijn mijn inziens nog onvoldoende besproken met de achterban.
Vraag
: Waarom starten we niet met de erkenning van centra die volgens internationale standaarden werken?
Antwoord
: Ook een nieuw expertisecentrum moet verbonden zijn met een internationaal netwerk.
Vraag
: Wat te doen met aandoeningen waarvoor nog geen centrum is aangewezen.
Antwoord
: het is van belang in kaart te
brengen wat er wel is en ons vervolgens te richten op de hiaten.
Vraag
: Waarom is niet gesproken met specialisten in plaats van de afdelingshoofden. Expertisecentra moeten niet opgezet
worden als een middel om vast te houden aan de onderzoekslijnen van de afdeling.
Antwoord
: Afdelingshoofden hebben een
beter overzicht en kunnen beter inschatten wat relevant is.
Opmerking
: Het is heel belangrijk dat in Nijmegen de RvB opdracht heeft gegeven voor een inventarisatie. De RvB’s zijn immers
verantwoordelijk voor de continuïteit van de expertisecentra.
Opmerking
: De UMC’s moeten verplicht worden patiëntenorganisaties te betrekken bij het aanwijzen van expertisecentra.
INLEIDING MW. HANKA MEUTGEERT
Mw. Hanka Meutgeert is directeur van de vereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS). Zij was tevens lid
van de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen.
Presentatie beschikbaar.
De problemen die (ouders van) patiënten tegenkomen zijn: een late diagnose, gebrek aan kennis bij zorgverleners, onvoldoende
aandacht voor wetenschappelijk onderzoek. “De zorg is voor patiënten een ondoordringbaar woud van regels en afspraken.”
Het is nodig om kennis te concentreren en transparant te maken. Kijk als patiënten met verschillende aandoeningen naar wat
elkaar bindt en niet wat elkaar scheidt!
EXPERTISE IN KAART
De VKS coördineert project ‘Expertise in kaart’ (
) dat als doel heeft vanuit patiëntenperspectief de
kennis van een expertisecentrum in kaart te brengen voor patiënten die willen weten waarop de expertise daadwerkelijk berust.
Het project kent drie stappen:
Stap 1: Ervaringen van patiënten. Om de expertise in kaart te kunnen brengen, wordt eerst gekeken naar nationale en
internationale criteria vanuit het patiëntenperspectief waaraan een expertisecentrum zou moeten voldoen. Daartoe vullen
patiënten een online vragenlijst in.
Stap 2: Op visite bij de expert. Per aandoening worden één of meerdere
ziekenhuizen benaderd voor een gesprek. In de online vragenlijst hebben
patiënten aangegeven wie zij als expert zien op het gebied van de ziekte. Met
deze experts gaat het patiëntenpanel in gesprek. Het patiëntenpanel bestaat
uit drie patiëntvertegenwoordigers vanuit het perspectief van de betrokken
ziekte; twee patiëntvertegenwoordigers vanuit het perspectief van een andere
zeldzame ziekte, een bestuurslid van de patiëntenorganisatie van de betrokken
ziekte en een notulist vanuit de projectorganisatie.
Stap 3: Kennis in kaart brengen. De informatie uit de gesprekken wordt op een
speciale kenniskaart gepresenteerd. Op de kenniskaart staat wie de experts zijn
voor een aandoening en hoe de zorg georganiseerd is.
