31
DE KOSTEN EN BATEN VAN DE ZORG
Per persoon zijn er gedurende het leven € 280.000 aan zorgkosten; daartegenover staan echter € 450.000 aan baten. Elke
uitgegeven euro aan zorg betekent dus € 1,30 aan baten! De uitgaven voor weesgeneesmiddelen vormen geen acuut probleem,
alleen als er een tsunami aan dure weesgeneesmiddelen op ons afkomt ligt dat anders. Maar de realiteit is dat er sinds 2001 ca.
70 weesgeneesmiddelen zijn geregistreerd. De verwachting is dat de komende 10 jaar eenzelfde aantal zal worden
geregistreerd.
CONCLUSIE
Er is behoefte aan innovatieve geneesmiddelen die een verschil maken, er zijn immers 5.000 tot 8.000 weesziekten.
Een industrie heeft een redelijke winst nodig om onderzoek mogelijk te maken. De maatschappelijke bereidheid solidariteit is er.
Betaalbaarheid is geen probleem. Uiteraard moeten er goede start- en stopcriteria worden vastgesteld; de behandeling moet
doelmatig zijn. Iedere patiënt die er baat bij heeft, moet behandeld kunnen worden.
DISCUSSIE
Vraag
: Wat te doen aan de situatie dat verschillende producenten ieder
hun eigen database aanleggen. En wat te doen voor aandoeningen
waarvoor nog geen vroegdiagnostiek is?
Antwoord
: De opbouw van
databestanden op Europees niveau is belangrijk. Als branche moeten
we de handen ineen slaan om tot gezamenlijke databases te komen.
Ook moeten we gezamenlijk inzetten op screeningsprogramma’s.
Opmerking
: CvZ staat niet open voor contact met patiënten, het is een
betonnen muur.
Antwoord
: Ook Genzyme doet er alles aan om in een
vroeg stadium in gesprek te komen met CvZ. Dat is met de aandoening
van Pompe dus niet gelukt. Terugkijken op de recente discussies: het is
fout om na vier jaar patiënten van een therapie af te halen als er geen
voorafgaande afspraken zijn.
WORKSHOPS
WORKSHOP 6 - REALISATIE EXPERTISECENTRA
Voorzitters: mw. Violeta Stoyanova-Beninska en mw. Nine Knoers (rapporteur).
Mw. Violeta Stoyanova-Beninska is lid van de ZonMw-klankbordgroep NPZZ en van de Committee on Orphan Medicinal Products
(COMP) van de European Medicines Agency (EMA). Mw. Nine Knoers is hoogleraar Klinische Genetica bij het UMC-Utrecht en
voorzitter van de Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN). In deze workshop staan de volgende twee thema’s centraal:
1.
nationaal beleid m.b.t. aanwijzing expertisecentra;
2.
uniforme criteria m.b.t. expertisecentra.
INLEIDING MW. WENDY VAN ZELST-STAMS
Mw. Wendy van Zelst-Stams is hoofd van de Sectie Klinische Genetica van de Afdeling Genetica van het Radboud UMC
.
Presentatie beschikbaar.
De indeling in ziektebeelden door de NFU komt niet overeen met de Orphanet classificatie. Er ontstaat een wildgroei van
expertisecentra door het gebrek aan eenduidige en heldere criteria. De
criteria uit het NPZZ zijn onvoldoende SMART geformuleerd, terwijl die van
Orphanet te weinig ruimte laten voor deelexpertise.
Mw. van Zelst-Stams vertelt hoe ze op verzoek van de Raad van Bestuur de
expertise in het Radboud UMC heeft geïnventariseerd op basis van de
Orphanet classificatie. Aan alle afdelingshoofden is gevraagd te kijken of hun
afdeling voldeed aan criteria van Orphanet en of er elders wellicht een
centrum was dat betere expertise in huis heeft. Op deze wijze werden
realistische antwoorden verkregen. De classificatie van Orphanet bleek soms
echter te veeleisend: expertise op een bepaald deelgebied zou je ook als
zodanig willen registreren.
