8
DE EERSTE CONGRESDAG: DONDERDAG 14 NOVEMBER
OCHTENDPROGRAMMA
Ochtendvoorzitters: dhr. Frits Lekkerkerker en mw. Maria Martens.
Dhr. Frits Lekkerkerker is voormalig voorzitter van de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen en voorzitter van de ZonMw-
Klankbordgroep NPZZ. Mw. Maria Martens is voorzitter van de VSOP en lid Eerste Kamer voor het CDA.
WELKOM EN OPENING
Presentatie beschikbaar.
Dhr. Lekkerkerker opent het congres. Hij memoreert aan het aanbieden van het NPZZ aan de
minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) op 10 oktober 2013. Nu ligt de nadruk op
hoe de betrokken partijen verder kunnen samenwerken met de aanbevelingen van het NPZZ.
In juni 2009 deed de Raad van EU-(gezondheid)ministers de aanbeveling aan de EU-lidstaten om
uiterlijk eind 2013 een nationaal plan of strategie vast te stellen. De minister van VWS heeft in
2010 de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen gevraagd om het initiatief te nemen tot
een dergelijk plan. Vanaf 2012 lag de coördinatie bij ZonMw. Het doel was op basis van input van
alle veldpartijen, een realistisch en concreet plan voor de korte en langere termijn op te stellen
met voorstellen voor diverse maatregelen, gezondheidszorg, onderzoek en opleiding. Het tijdpad
liep van maart 2011 tot 10 oktober 2013:
maart 2011:
bossessie Stuurgroep Weesgeneesmiddelen, eerste opzet in vier thema´s
december 2011:
discussie in vier werkgroepen
april 2012:
hearing en uitnodiging tot meedenken aan veldpartijen
augustus 2012:
eerste versie, brede consultatie (Amsterdam) met veldpartijen
april 2013:
tweede versie, zes thema´s, schriftelijke commentaarronde
mei 2013:
derde versie, waarna vaststelling
oktober 2013:
aanbieding aan minister Schippers
Het NPZZ bevat zes hoofdstukken die alle op dezelfde manier zijn ingedeeld. Ten eerste: Wat is er?, Wat loopt goed?,
ten tweede: Wat ontbreekt er nog? en ten derde: Aanbevelingen. Belangrijk is dat de verantwoordelijken zijn geïdentificeerd
en de eerst aanspreekbare / verantwoordelijke partij duidelijk is aangewezen. Het NPZZ heeft zoals besproken met VWS geen
financiële paragraaf.
Ook mw. Maria Martens heet de aanwezigen, in het bijzonder de buitenlandse gasten, van harte
welkom. Zij wijst erop dat er zonder Europese samenwerking geen NPZZ tot stand zou zijn gekomen.
Er is hard aan gewerkt en iedereen kan tevreden zijn met het resultaat. De discussie tijdens congres
gaat niet over de details van het plan, maar over de implementatie en uitvoering ervan. Wat zijn de
taken van de eerstverantwoordelijke partijen? Hoe kan het plan leiden tot betere zorg en kwaliteit
van leven van mensen met een zeldzame aandoening?
Om de patiënt in dit congres centraal te stellen, beginnen de dagdelen met een video ‘De patiënt aan
het woord’. Mw. Martens spreekt haar waardering uit voor de ouders en patiënten die in deze
video’s hun verhaal vertellen. Tot slot dankt mw. Martens ook de diverse sponsoren van het congres
voor hun steun.
