11
toereikend zijn voor tenminste vijf jaar en gerelateerd zijn aan het aantal patiënten, het aantal centra in het netwerk en het
aantal aandoeningen dat het netwerk bestrijkt.
VERSCHILLEN TUSSEN DE LIDSTATEN
Er zijn grote verschillen in aantallen expertisecentra die van overheidswege in Europa zijn aangewezen, variërend van 215
in Italië tot 16 in Noorwegen (en momenteel nog geen in Nederland). Bovendien kennen de lidstaten allerlei verschillende
systemen voor erkenning van een expertisecentrum. Ook is er de keus tussen gespecialiseerde of algemene centra, alleen
behandeling of ook onderzoek, aandacht voor technologie en interventie, of niet. Bij de toewijzing spelen politieke
overwegingen een rol en ook nationale of regionale belangen.
CRITERIA VOOR EXPERTISECENTRA
Een expertisecentrum dient kwaliteitsindicatoren te hanteren om de medische uitkomsten, effecten van (wees) genees-
middelen en patiënttevredenheid te meten. De UK heeft ongeveer 70 expertisecentra en de monitoring is goed geregeld,
ondanks dat er voor die monitoring nog geen Europese criteria zijn. Samenwerken met patiëntenorganisaties is van belang,
evenals samenwerken met andere centra op nationaal, Europees (ERN) en internationaal niveau. Dat komt niet spontaan tot
staan: een systematische aanpak en coördinatie van samenwerking tussen eerste, tweede en derde lijn en internationaal is
noodzakelijk!
Het NPZZ van de UK heeft als prioriteiten: een tijdige snelle diagnose, onderwijs en training, nationale screening comités,
registratie en ‘care coordinators’.
REGISTRIES
Dhr. Carroll benadrukt het belang van registraties en data-sharing
(
Wales heeft daarvoor speciale consultants aangesteld),
bijvoorbeeld ook voor het bepalen van start-stop criteria bij het gebruik van (dure) (wees) geneesmiddelen en andere zaken
die in verband stand met kosteneffectiviteit (HTA).
Daarin zou ook rekening gehouden moeten worden
met effecten op de organisatie van de zorg.
Er zijn zo’n 600 ziekteregistraties in Europa,
de meeste academisch en gerelateerd aan
aandoeningen waarvoor een innovatieve
behandeling op de markt is, of komt.
Registers moeten zo flexibel mogelijk zijn
om ook in de toekomst gebruikt te kunnen worden.
Registers moeten zowel toegankelijk zijn voor de
lokale gezondheidszorg als voor internationaal
wetenschappelijk onderzoek. Het is belangrijk dat
zowel patiëntenorganisaties als de industrie
betrokken worden bij het opzetten en beheren van
registries. Om versnippering te voorkomen zijn
slimme clusters nodig, bijvoorbeeld op basis van de
genetica.
DISCUSSIE
Vraag:
Hoe is de keus voor een expertisecentrum in de UK geregeld?
Antwoord
: De keus voor een centrum wordt gezamenlijk
bepaald door een groep behandelaars. Noord-Ierland, Schotland en Wales zijn veel kleiner dan Engeland en zijn in dat opzicht
de ‘klanten’ van Engelse expertisecentra.
Opmerking
: U beschreef hoe de arts naar de patiënten reisde en niet andersom. Het is heel belangrijk het zo te organiseren.
Reactie
: Met moderne communicatiemiddelen is veel mogelijk. Niet voor alles hoeft men fysiek bij elkaar te zijn. Het gevoel van
‘shared care’ is psychologisch heel belangrijk. Er wordt wel geklaagd dat er te weinig contact is tussen de plaatselijke arts en het
centrum. De patiënt verdwijnt dan uit beeld van de huisarts. Persoonlijke contacten zijn belangrijk.
