12
WORKSHOPS
WORKSHOP 1 - IMPLEMENTATIE NATIONAAL PLAN
Voorzitters: mw. Marianne de Visser en mw. Jolanda Huizer (rapporteur)
Mw. de Visser is voorzitter van het Forum Biotechnologie en Genetica (FBG) en mw. Jolanda Huizer
was secretaris van de (eind 2011 opgeheven) Stuurgroep Weesgeneesmiddelen en vervolgens van de
ZonMw-Klankbordgroep NPZZ. Ze vervangt mw. Diana Monissen als één van de voorzitters van deze
workshop. In deze workshop staan de volgende twee thema’s centraal:
1.
Regie (regisseur) en begeleiding (adviescommissie) van de uitvoering van het NPZZ, inclusief
inbreng patiëntenperspectief.
2.
Beleid betreffende de toekomstbestendigheid van het NPZZ.
INLEIDING MW. JOLANDA HUIZER
Presentatie beschikbaar
Mw. Huizer benadrukt dat gedurende de ontwikkeling van het NPZZ, alle input van de
veldpartijen een plaats heeft gekregen, waardoor het een realistisch plan is geworden. In
Nederland is hiermee een mooie stap gezet, want niet in alle Europese landen is dat gelukt.
Het NPZZ is op 10 oktober 2013 door ZonMw aan de minister van VWS aangeboden.
Voor overige plannen en strategieën in Europlan verwijst zij naar
.
Nu de NFU als regisseur is benoemd voor het aanwijzen van expertisecentra, is het urgent dat
er consistent beleid voor expertisecentra komt, met inachtneming van aanspraak,
weesgeneesmiddelen en het bevorderen van tijdige en adequate diagnostiek en
doorverwijzing. Vooral de borging van het patiëntenperspectief is belangrijk.
DISCUSSIE
Vraag
: Wat zijn de resultaten in andere landen met het opstellen van een nationaal plan?
Antwoord
: De thema’s in andere
nationale plannen zijn hetzelfde, maar er zijn geen gezamenlijke Europese oplossingen door het verschil in organisatie van de
gezondheidszorg in de verschillende Europese landen. Er is een specifieke invulling per land.
Vraag
: Er is weinig aandacht voor het sociaal-maatschappelijke vervolgtraject nadat de diagnose is gesteld. Nu de NFU de regie
krijgt ben ik bang dat het accent van de zorg niet op het vervolgtraject zal liggen.
Antwoord
: Ja, in het NPZZ staat inderdaad
weinig over dit vervolgtraject.
Opmerking
: De gemeenten krijgen een belangrijke taak bij de uitvoering van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo).
Het is onzeker hoe dit uitpakt in relatie tot zeldzame aandoeningen.
Opmerking
: De Academische ziekenhuizen krijgen cliëntenraden. De vraag is wat hun rol kan zijn. Hoe borg je daar inbreng van
de patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen?
INLEIDING DHR. GERRIT SALEMINK
Dhr. Gerrit Salemink is Medisch Adviseur bij Zorgverzekeraars Nederland (ZN) en lid van de ZonMw-klankbordgroep NPZZ.
Presentatie beschikbaar.
De paradox van de zeldzame aandoeningen is dat ze ieder voor zich door de lage aantallen patiënten een beperkte impact
hebben, maar omdat er zoveel zeldzame aandoeningen zijn, is de impact van alle zeldzame ziekten bij elkaar groter dan die van
veel voorkomende chronische ziekten als diabetes. Wat kunnen zorgverzekeraars bijdragen aan het NPZZ? De zorgverzekeraars
bepalen niet wat in het basispakket wordt vergoed. Het College voor Zorgverzekeringen (CvZ) adviseert daarover aan de minister
en als iets in het basispakket zit, moeten de zorgverzekeraars dat vergoeden. De gedachte is dat de zorg in Nederland goed is
geregeld, maar uit het NPZZ blijkt dat er toch het nodige ontbreekt als het om zeldzame aandoeningen gaat, zoals gebrek aan
‘awareness’, informatie, kennis, educatie, problemen met organisatie en beschikbaarheid van zorg, zowel t.a.v. expertisecentra
als weesgeneesmiddelen, wetenschappelijk onderzoek, samenhang en coördinatie.
