Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013 - page 3

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INHOUDSOPGAVE
‘De puzzel’ .................................................................................................................................................................................. 5
Inleiding ..................................................................................................................................................................................... 6
De patiënt aan het woord .......................................................................................................................................................... 7
Video 1: Neem ons serieus! ............................................................................................................................................................ 7
Video 2: Meer samenwerken, beter luisteren!............................................................................................................................... 7
Video 3: Op weg naar de beste zorg voor zeldzaam!...................................................................................................................... 7
De eerste congresdag: donderdag 14 november ........................................................................................................................ 8
Welkom en opening ........................................................................................................................................................................ 8
Plenaire presentaties
Het NPZZ: een indrukwekkend stuk werk - Dhr. Fred Krapels ........................................................................................................ 9
European RD recommendations and UK Strategy - Dhr. Geoffrey Carroll.................................................................................... 10
Workshop 1 - Implementatie Nationaal Plan............................................................................................................................ 12
Inleiding Mw. Jolanda Huizer ........................................................................................................................................................ 12
Inleiding Dhr. Gerrit Salemink....................................................................................................................................................... 12
Samenvatting workshop .......................................................................................................................................................... 13
Workshop 2 - Europese samenwerking .................................................................................................................................... 14
Inleiding Dhr. Geoffrey Carrol ....................................................................................................................................................... 14
Inleiding Mw. Valentina Bottarelli ................................................................................................................................................ 15
Samenvatting workshop .......................................................................................................................................................... 16
Plenaire presentaties
Zorg voor zeldzame aandoeningen - Mw. Carla Hollak................................................................................................................. 17
Een nationaal plan. En nu?! - Mw. Elizabeth Vroom..................................................................................................................... 19
Workshop 3 - Onderzoek en diagnostiek .................................................................................................................................. 20
Inleiding Dhr. Gerard Engel ........................................................................................................................................................... 20
Inleiding Dhr. Edwin Cuppen......................................................................................................................................................... 20
Samenvatting workshop .......................................................................................................................................................... 21
Workshop 4 - Kwaliteit van zorg en leven................................................................................................................................. 21
Inleiding Mw. Marjolein de Booys ................................................................................................................................................ 21
Inleiding Dhr. Henk Beltman ......................................................................................................................................................... 22
Samenvatting workshop .......................................................................................................................................................... 23
Avondworkshop - Versterken stem van de patiënt................................................................................................................... 24
Inleiding Mw. Cynthia Vogeler ...................................................................................................................................................... 24
Inleiding Mw. Jacquelien Noordhoek ........................................................................................................................................... 25
Samenvatting workshop .......................................................................................................................................................... 26