18
Ontoereikende financiering van expertisecentra is een algemeen en chronisch probleem waardoor wezenlijke taken van een
centrum, met name op het terrein van onderzoek en samenwerking, niet kunnen worden gerealiseerd. De financiering ervan
moet daarom veel beter geregeld worden. Samenwerken in zorg en zorgonderzoek is een terecht ideaal, maar dat kost tijd en
geld, waarin via reguliere financiering van de zorg niet wordt voorzien. Door middel van projecten moeten de eindjes aan
elkaar worden geknoopt.
BUNDELEN VAN EXPERTISE
De EUCERD zegt over samenwerking het volgende:
Organisation of collaborations to assure the continuity of care between childhood, adolescence and adulthood.
Organisation of collaborations to assure the continuity of care between all stages of the disease.
Links and collaboration with other centers of excellence at national, European and international level.
Links and collaboration with patient organisations where they exist.
Er zijn enkele ‘best practices’, bijvoorbeeld de (inter)nationale
samenwerking bij de ziekte van Gaucher in het AMC en bij de
ziekte van Pompe in het ErasmusMC als expertisecentrum.
Verbeterpunten op nationale samenwerkingsniveau zijn:
alertheid, op tijd doorverwijzen, beter samenwerken en
acceptatie van het model waarbij één centrum in de lead is,
één kapitein op het schip.
Internationaal is bundelen van expertise noodzakelijk om
belangrijke vragen op te lossen. Dat zijn vragen over
genotype/fenotype, richtlijnendiagnostiek, pathofysiologie,
behandelingsrichtlijnen en evaluatie van de effectiviteit van
weesgeneesmiddelen. De complexiteit en stroperigheid van
Europese en internationale samenwerking moeten echter niet
worden onderschat. Voor de Nederlandse situatie heeft
mw. Hollak de volgende aanbevelingen :
volg de criteria van EUCERD en NPZZ;
het translationeel aspect moet gegarandeerd zijn in een expertisecentrum: zorg moet verbonden zijn met onderzoek;
één leidend centrum: bij competitie tussen meerdere expertisecentra: ieder een plan laten indienen, dit laten reviewen
door externe experts die vervolgens één expertisecentrum aanwijzen;
betrek de patiëntenorganisatie bij de audits van de centra;
er dient een reële inschatting gemaakt te worden van alle kosten die samenhangen met het functioneren van een
expertisecentrum, en deze dienen als zodanig te worden vergoed;
expertisecentra die aandoeningen onder hun hoede hebben waarvoor een effectieve therapie of geneesmiddel is,
moeten daarnaast tenminste één aandoening adopteren waarvoor dat niet het geval is.
DISCUSSIE
Vraag
: Is ‘benchmarking’ mogelijk t.a.v. bestaande richtlijnen voor Gaucher?
Antwoord
: In Israël is veel ervaring met Gaucher, dus we zouden ons voor
Gaucher kunnen spiegelen aan Israël.
Vraag
: Hoe worden richtlijnen voor Fabry op elkaar afgestemd?
Antwoord
: In Nederland zijn richtlijnen voor Fabry opgesteld. We zijn nu
bezig met een Europese werkgroep en we willen consensus krijgen over start-
en stopcriteria. Verdere Europese harmonisatie staat nog in de
kinderschoenen.
