14
Expertise
Er zijn nog veel zeldzame aandoeningen die tussen wal en schip raken.
Als de expertise bij één arts zit en die weggaat, verdwijnt ook de expertise. De expertisecentra moeten de kennis borgen.
Er zijn objectieve criteria nodig om een expertisecentrum aan te wijzen op grond van de daadwerkelijk aanwezige expertise.
Inventarisatie is nodig van de kennis bij zowel de patiëntenorganisaties als de UMC’s, ook op Europees niveau.
De NPCF heeft onvoldoende expertise op het terrein van de zeldzame aandoeningen.
Er zijn ook expertisecentra nodig voor patiënten met het sterke vermoeden van een zeldzame aandoening maar bij wie
(nog) geen diagnose is gesteld.
Kennis moet doorgegeven worden, zowel via interne opleidingen als naar de periferie.
De NFU krijgt de regie t.a.v. expertisecentra, maar er is ook regie nodig over de implementatie van het NPZZ als geheel.
DISCUSSIE
Opmerking
: Het is een moeilijk proces geweest tot één kinderoncologisch centrum te komen. Dat geeft te denken voor
toekomstige concentratie.
Vraag
: De thema’s lijken tegenstrijdig: bij duurzaamheid gaat het over
de patiënten, bij expertisecentra over de NFU. Wat kunnen we van de
NFU verwachten? Wie bewaakt de inbreng van patiënten? Wie neemt
de regie van de totale coördinatie van de patiëntenzorg?
Antwoord
: De VSOP is betrokken bij de beoordeling van de kwaliteit
van de kandidaat-expertisecentra door de desbetreffende
patiëntenorganisaties te raadplegen. Hopelijk leidt dit tot intensieve
samenwerkingsvormen tussen expertisecentra en
patiëntenorganisaties.
Vraag
: Niet alle behandelklinieken voor zeldzame aandoeningen vallen
onder de NFU, bijvoorbeeld het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.
Hoe zit het met zeldzame vormen van kanker? Kunnen anderen ook
expertisecentrum worden?
Antwoord
: Het centrum hoeft geen UMC te
zijn, het kan ook een STZ (Stichting voor Topklinische Zorg) ziekenhuis zijn.
Vraag
: Er is integrale zorg nodig, niet alleen medische zorg, dat is ook meer dan ketenzorg. De zorg wordt uit verschillende
potjes betaald. Dan gaat het meer om netwerken. Hoe realiseer je integrale zorg?
Antwoord
: Het NPZZ gaat veel over
cure
.
De vraag is inderdaad hoe de
care
geborgd wordt als de NFU het voortouw krijgt. De verbinding tussen
cure
en
care
is een
taak
voor het Kwaliteitsinstituut i.o.. Dit is dus een goede vraag voor morgen aan dhr. Jan Kimpen, die zowel betrokken is bij de NFU
als bij het Kwaliteitsinstituut.
WORKSHOP 2 - EUROPESE SAMENWERKING
Voorzitters: dhr. Gert-Jan van Ommen en dhr. Cor Oosterwijk (rapporteur)
Dhr. Gert-Jan van Ommen is coördinator van Orphanet Nederland en directeur van het Centre
for Medical Systems Biology (LUMC). Dhr. Cor Oosterwijk is directeur van de VSOP.
In deze workshop staan de volgende twee thema’s centraal:
1.
Zorg en onderzoek te laten aansluiten op European Reference Networks (ERN’s).
2.
Beleid dat grensoverschrijdende zorg mogelijk maakt voor zeldzame aandoeningen.
INLEIDING DHR. GEOFFREY CARROL
Dhr. Geoffrey Carroll is Medical Director van Welsh Health Specialised Services
Presentatie beschikbaar.
Dhr. Carrol focust op de vraag: Hoe richten we het zo in dat een behandelaar of een persoon met een complexe zeldzame
aandoening de juiste diagnostiek en zorg kan vinden en ontvangen? De helft van de mensen met een zeldzame aandoening
heeft namelijk geen diagnose. Het uitgangspunt van cross border health care moet zijn dat niet de patiënt reist, maar de
medisch expert of de expertise (virtueel). Er ligt op dit punt een belangrijke taak voor het nationale Europese Referentie
Centrum, in overleg met de overige Referentie Centra van een ERN. Zelfs bij bekende aandoeningen, zoals Fabry, kan het zijn dat
de expertise niet in het eigen land te vinden is. Ook bij heel veel pediatrische aandoeningen zal cross-border health care aan de
orde zijn, en dan heeft ‘reizen’ grote impact op de gezinssituatie. Belangrijk is in ieder geval dat de patiënt vanuit onafhankelijke
bronnen zicht heeft op het Europese zorgaanbod voor zijn aandoening, voor zover dat niet in eigen land te vinden is.
