13
EXPERTISECENTRA
Uit de inventarisatie van de NFU blijkt dat er een bonte mengeling aan expertise in de
universitaire centra aanwezig is. Dit is vaak historisch gegroeid vanuit de individuele
interesse van een specialist. Dhr. Salemink vindt dat er wel keuzes gemaakt moeten
worden, het vormen van expertisecentra is meer dan het uitwisselen van
contactgegevens door de experts. Patiëntenorganisaties en verzekeraars kunnen dit
afdwingen. Als voorbeeld noemt hij de kinderoncologie: ouders en artsen kozen voor
één centrum en daarmee zijn de zorgverzekeraars akkoord. Dat neemt niet weg dat
er tegendruk was uit andere academische centra die de kinderoncologie binnen hun
eigen centrum wilden behouden.
WEESGENEESMIDDELEN
Hoe duur mag het zijn? De discussie over de vergoeding van geneesmiddelen voor de ziekte van Pompe en Fabry is bekend.
Ondanks de zeer hoge kosten van de middelen is het macro-kosteneffect gering, omdat het zeer zeldzame aandoeningen zijn.
De consequentie van de paradox is echter dat er door betere diagnostiek steeds meer zeldzame aandoeningen worden
gedefinieerd, waarvoor weesgeneesmiddelen nodig zijn. De overheid heeft een taak bij de regulering en prepareert zich daarop.
Macro-budgettair gezien is de impact van de vergoeding voor Pompe en Fabry nog beperkt omdat er maar zo weinig patiënten
zijn. Maar meer geneesmiddelen leidt tot meer patiënten en tot meer kosten. Onderhandelen over de prijs is daarom belangrijk
en mogelijk, want in het buitenland zijn sommige geneesmiddelen duidelijk goedkoper.
SAMENVATTING WORKSHOP
DUURZAAMHEID VAN DE ZORG
In het NPZZ gaat het over de duurzaamheid van het plan. In de workshop-discussie is dit verbreed naar duurzaamheid in de zorg.
De volgende aandachtspunten kwamen t.a.v. dit thema aan de orde:
Expertisecentra lossen de schotten tussen de onderdelen van de zorg (tussen bijvoorbeeld ziekenhuis en thuis) niet op.
Andere financieringssystematiek zou een oplossing kunnen bieden.
Er is behoefte aan ‘shared care’, ketenzorg, transmurale zorg.
De patiënt moet uitgangspunt zijn van de financiering, een persoonsvolgend budget.
De richtlijnen van de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) zijn van belang.
De richtlijnen en zorgstandaarden moeten dynamisch en modulair vormgegeven worden.
Netwerken moeten ondersteund worden, registratie en nationaal EPD is nodig.
Duurzaamheid van het zorgpad: wat is het traject na de diagnose en behandeling, centrale coördinatie van alle zorg is nodig.
Duidelijke verwijsregels zijn nodig bij de specialist: onbekend maakt onbemind.
Een expertisecentrum moet een ‘back up’ hebben.
Centralisatie van behandeling in Europa moet mogelijk zijn.
Kennisoverdracht moet geborgd zijn zodat kennis behouden blijft.
Aandacht voor patiënten met zeldzame aandoeningen die niet georganiseerd zijn en nauwelijks in beeld zijn binnen de zorg.
EXPERTISECENTRA
Het aantal centra kan worden beperkt door clustering van zeldzame aandoeningen. Dat zou kunnen betekenen dat ook
patiëntenorganisaties moeten clusteren. Dit zou tevens een oplossing bieden voor de bezetting van cliëntenraden van
academische ziekenhuizen, die nu veel menskracht vragen.
UMC’s
De ervaring is dat centra in verweer komen als zij niet tot expertisecentrum
worden verkozen.
UMC’s leiden op. Als ze een expertisecentrum afstoten, vervalt tevens het
desbetreffende onderwijs.
De farmaceutische industrie beïnvloedt de besluitvorming, omdat zij
klinische trials bij voorkeur uitzetten in expertisecentra.
Goede communicatie tussen Europese centra is van belang, zodat patiënten
ook toegang krijgen tot kennis elders in Europa.
Bij de certificering van centra ook criteria opnemen voor clustering: dat kan
zowel te smal als te breed.
Waarborg de patiënten inbreng bij het aanwijzen van expertisecentra, via NFU, Orphanet en VSOP.
