10
GRENSOVERSCHRIJDENDE ZORG
Het NPZZ roept op de Europese wetgeving ten aanzien van grensoverschrijdende zorg te implementeren. Afgelopen oktober is
dit gebeurd met de Nederlandse implementatie van de EU-richtlijn patiëntenrechten bij grensoverschrijdende zorg.
POLITIEKE AGENDA
Dhr. Krapels benadrukt dat de zeldzame aandoeningen nu stevig op de politieke agenda staan, maar de overheid kan het niet
alleen. Hij roept alle veldpartijen op nú door te pakken. De grote belangstelling voor deze conferentie geeft vertrouwen in de
toekomst! Aan het eind van zijn betoog complimenteert dhr. Krapels de VSOP met de organisatie van het congres.
DISCUSSIE
Vraag
: Hoe kunnen individuele, kleine patiëntenorganisaties op professioneel niveau contact met de NFU onderhouden t.a.v.
de expertisecentra?
Antwoord:
Het is onbekend hoe de representatieve vertegenwoordiging van patiëntenorganisaties in het
halfjaarlijkse overleg eruit zal zien. Dhr. Krapels geeft toe dat het feit dat de subsidies aan patiëntenorganisaties zijn gekort, het
er niet makkelijker op maakt, maar op korte termijn zijn er geen ruimere middelen te voorzien.
Vraag
: Concentratie van expertisecentra is nodig. Gaat de minister de expertisecentra aanwijzen?
Antwoord
: Ja, concentratie is
nodig, maar de minister gaat er van uit dat de UMC’s daar samen uit komen. Als dat niet lukt, zal de minister desnoods zelf
expertisecentra aanwijzen. Het is aan het werkveld zelf om tot overeenstemming te komen.
Vraag
: Het expertisecentrum hoeft toch geen fysiek centrum te zijn? Het kan ook een netwerk zijn, want het gaat vooral om de
samenwerking.
Antwoord
: Inderdaad, en de centra hebben zelf de kennis in huis hoe zich het beste in netwerken te organiseren.
EUROPEAN RD RECOMMENDATIONS AND UK STRATEGY - DHR. GEOFFREY CARROLL
Dhr. Geoffrey Carroll is Medical Director van Welsh Health Specialised Services
Presentatie beschikbaar.
Dhr. Carroll verhaalt hoe zijn eerste kennismaking met zeldzame aandoeningen in Zuid-Afrika tot stand kwam. Het betrof verre
nakomelingen van de Nederlander Gerrit Janz van Deventer, die eind 17
e
eeuw naar Kaapstad kwam en aan de erfelijke
aandoening Porfyrie leed.
EUROPESE CONTEXT
In Europa is een reeks documenten ontwikkeld op het gebied van zeldzame aandoeningen. Dhr. Carroll noemt de Council
Recommendation on an Action in the Field of Rare Diseases (2009/C 151/02, 8 June 2009), de Directive on the application of
patients’ rights in cross-border healthcare (2011/24/EU, 9 March 2011) en de EUCERD recommendations on Rare Disease
European Reference Networks (ERN’s; 31 January 2013).
In Europa wordt de deelname aan expertisecentra in de ERN’s gestimuleerd, maar
met inachtneming van de nationale wet- en regelgeving. De Europese Commissie
ondersteunt de lidstaten bij het ontwikkelen van ERN’s tussen behandelaars en
expertisecentra, in het bijzonder op het gebied van de zeldzame aandoeningen.
De EUCERD-aanbevelingen zullen worden gebruikt door een commissie die
criteria gaat opstellen voor het instellen van ERN’s. De relatie tussen ERN’s en de
Cross-Border Healthcare Directive verdient nog nadere uitwerking. Ook op het
terrein van de financiering zijn nog veel onduidelijkheden. Tevens zou Orphanet
veel beter benut kunnen worden door medisch professionals: een praktische app
zou wenselijk zijn.
ROL VAN DE ERN’S
De ERN’s bieden een kader voor de organisatie van de behandeling van patiënten met een zeldzame aandoening. De nationale
expertisecentra zijn de leden van een ERN. Binnen een ERN zal één leidend centrum aangewezen moeten worden.
Een ERN moet actief zijn op het terrein van o.a. registraties, kwaliteitscriteria voor laboratoria, ontwikkeling van richtlijnen en
standaarden, personalised medicine, training en onderwijs, procedures voor evaluatie, indicatoren, informatievoorziening,
doorverwijzing over de grenzen en ‘telemedicine’. De ERN’s moeten worden samengesteld uit bestaande en nieuwe centra
om een functioneel geheel te vormen. Het is van groot belang dat er een bevlogen, betrokken en gerespecteerd ‘leider’ is.
Er zal samenwerking moeten worden gezocht met diverse nationale en Europese stakeholders zoals: gespecialiseerde
zorgbehandelaars, gespecialiseerde sociaal-maatschappelijk werkers, patiëntenorganisaties en ‘
expert-patients’
, diagnostische
laboratoria en relevante onderzoeksgroepen. Volgens dhr. Carroll moet een expertisecentrum zich vooral richten op
aandoeningen die moeilijk te diagnosticeren zijn.
FINANCIERING
De financiering van nationale expertisecentra is de verantwoordelijkheid van elke lidstaat. Dat kan een probleem geven voor de
duurzaamheid. Specifieke kosten voor het in stand houden van de infrastructuur (coördinatie en netwerkactiviteiten) van het
Europese netwerk zou echter deel uit moeten maken van duurzame financiering vanuit Europese fondsen. Die financiering moet
