Pagina 45 - Zorgstandaard Dwarslaesie

44
Voor meer dan 90% van de patiënten is het functioneren in de (eigen) woonsituatie na
een periode van klinische revalidatie, eventueel na een tijdelijk verblijf in een
verpleeghuis, mogelijk.
Voor 100% van de patiënten is een nazorgtraject geregeld.
3.8 Aanbevelingen
3.8.1 De optimale klinische omvang
Bij de behandeling en begeleiding van mensen met een dwarslaesie is sprake van een kleine
groep die hooggespecialiseerde zorg nodig heeft. Het is van belang dat een zorginstelling
voldoende deskundigheid heeft. Deze deskundigheid kan een zorginstelling alleen opbouwen en
onderhouden wanneer het deze gespecialiseerde zorg regelmatig in de praktijk brengt.
Spreiding en/of versnippering van deskundigheid op dit gebied (in casu ervaring/vaardigheden
verspreid over diverse zorginstellingen) moeten daarom worden voorkomen. Gezien de kleine
populatie dient na de diagnosestelling de zorg verleend te worden door (een beperkt aantal)
expertisecentra of expertiseteams. Betrokken zorgverleners moeten de mogelijkheid hebben
voldoende kennis en ervaring op te doen en te behouden (zie www.zorgstandaarden.net )20 .
Een dwarslaesie vergt langdurige specialistische zorg en begeleiding. Kleinere algemene
revalidatiecentra en revalidatieafdelingen van ziekenhuizen beschikken niet over de benodigde
omvang om deskundigheid, vaardigheden, ervaring en daarmee kwaliteit te kunnen bieden. Op
geleide van de incidentie ligt concentratie in een beperkt aantal gespecialiseerde dwarslaesie-
afdelingen derhalve voor de hand. E.e.a. ligt in het verlengde van andere bewegingen van
concentratie voor hooggespecialiseerde zorg bij een lage incidentie zoal bijvoorbeeld in de
kinderoncologie.
Er zijn in Nederland thans 8 in dwarslaesie gespecialiseerde revalidatiecentra, verspreid over
het land. Daarbij dient aangetekend te worden dat het nog steeds voorkomt dat mensen met
een dwarslaesie klinisch worden gerevalideerd in een niet-gespecialiseerd revalidatiecentrum.
Uit de enquête onder mensen met een dwarslaesie blijkt dat deze instellingen in de ogen van de
respondenten op alle fronten lager scoren dan de gespecialiseerde instellingen.
Gezien de lage incidentie van revalidanten met een recente dwarslaesie op de hoogte C4 of
hoger en vereisten op het terrein van (permanente) beademing, dient dit zorgaanbod op twee
of drie dwarslaesie-afdelingen in revalidatiecentra te worden geconcentreerd.
Naast de noodzakelijke expertise en deskundigheid is concentratie geboden, zodat de
revalidanten elkaar kunnen ontmoeten, van elkaar kunnen leren en zich aan elkaar kunnen
meten en optrekken. De onderlinge stimulans en bemoediging plus het van elkaar leren moeten
niet worden onderschat. Zij dragen bij aan het maximale resultaat van de
revalidatiebehandeling. Ook gezien de beperkte incidentie van nieuwe dwarslaesies in Nederland
en de noodzakelijke omvang en diversiteit – naar leeftijd, geslacht en hoogte van de laesie –
van de op enig moment opgenomen groep mensen met een dwarslaesie in een
revalidatiecentrum, kan deze vorm van klinische revalidatie dus maar in een beperkt aantal
revalidatiecentra in Nederland worden aangeboden.
Op die manier kan tevens de zgn. ‘peer-counseling/support’ (ESCIF d.d. mei 2010) in deze
centra worden vormgegeven. Wat opgenomen revalidanten met een dwarslaesie van elkaar
20 VSOP, Concentratie en Organisatie van zorg voor zeldzame aandoeningen (in ontwikkeling).