Pagina 37 - Zorgstandaard Dwarslaesie

36
Andere problemen waarbij nachtelijke metingen noodzakelijk zijn.
2. Decubitus categorie 3 of 4:
In acute situaties met koorts en/of slechte algehele toestand;
In geplande situaties, mits voorzien van een goed plan met duidelijke
doelstellingen.15
3. Voor een proefbehandeling met intrathecale Baclofen, eventueel gevolgd door een
implantatie van een baclofenpomp.
4. Bij complicaties op het gebied van de baclofenpomp.
Het is goed om te onderzoeken of de inzet van flexibele teams (verpleegkundigen,
ergotherapeuten en technici) opnames kunnen voorkomen of bij nieuwe hulpvragen ook in de
thuissituatie gehandeld kan worden.
3.2 Informatie, voorlichting en educatie
Algemene informatieverstrekking aan de revalidant en diens naasten
Er moet actueel voorlichtingsmateriaal voor revalidanten en diens naasten beschikbaar zijn.
Groepsvoorlichting aan volwassen revalidanten (en diens naasten) moet minimaal 3 keer per
jaar plaatsvinden, in een cursus die in overleg met ter zake deskundige
cliëntvertegenwoordigers tot stand is gekomen. Eventuele kosten hiervan komen ten laste
van het revalidatiecentrum. Mogelijkheden tot het in contact brengen van de revalidant en
diens naasten met peer-counselors/supporters en ervaringsdeskundigen moeten aanwezig
zijn en actief onder de aandacht worden gebracht.
Uit de achterbanraadpleging blijkt dat de informatie en voorlichting in deze fase door veel
respondenten als goed (45%) of redelijk (28%) is ervaren. Daarbij scoren de instellingen met
een gespecialiseerde dwarslaesie-afdeling overigens beter dan de overige instellingen.
3.3 Sociaal-maatschappelijke participatie en reïntegratie
Tijdens de revalidatiefase dienen, naast de zorg voor de fysieke elementen, voorbereidingen te
worden getroffen voor de deelname aan het “gewone leven”. De activiteiten dienen zich te
richten op verschillende onderwerpen. In de huidige gespecialiseerde dwarslaesiecentra
verschilt de mate van aandacht en pro-activiteit. Meer uniformering en een pro-actieve houding
zijn nadrukkelijk geboden op de volgende onderwerpen:
a. Scholing en ondersteuning m.b.t. zelfmanagement
De laatste decennia is meer nadruk komen te liggen op individualiteit en autonomie. Mensen
streven naar zelfontplooiing en de vrijheid om hun leven te leiden conform persoonlijke
principes en overtuigingen. De moderne mens beschikt zelf over zijn leven en maakt zijn eigen
keuzes. Dat blijft ook zo als in dat leven zich een (chronische) aandoening voordoet. De
chronisch “getroffen” mens staat als persoon voor de opgave opnieuw vorm te geven aan dit
streven in een leven dat fundamenteel is veranderd. Het gevaar bestaat dat de persoonlijke
wensen voor een goed leven ondergeschikt raken aan de eisen die de aandoening stelt en de
professionele inzichten en adviezen van zorgverleners hoe het beste met de aandoening kan
worden omgegaan. Het steeds weer hervinden van de balans en het leven weer in eigen regie
nemen is een continu en dynamisch proces.
15 De behandeling van decubitus vindt soms ook thuis plaats of in het verpleeghuis.