37
In een notitie van de VSOP worden een aantal behartenswaardige elementen naar voren
gebracht
16
(zie
)
. Het Chronic Care Model (CCM) beschrijft
zelfmanagement als het individuele vermogen van de mens met een chronische ziekte om goed
om te gaan met symptomen, behandeling, lichamelijke en sociale consequenties en
leefstijlaanpassingen inherent aan het leven met een chronische ziekte.
Simpel gezegd draait zelfmanagement om: kennen en kunnen, willen, doen en blijven doen.
Hieruit vloeit het volgende voort:
de revalidant is geïnformeerd;
een flexibele invulling van zelfmanagement is mogelijk;
de revalidant wordt gezien als partner in het behandelproces;
de revalidant heeft overzicht over het totale (na-)zorgproces.
Zelfmanagement draait weliswaar om de eigen regie die de revalidant heeft bij het omgaan met
zijn ziekte of aandoening, maar het vergt wel ondersteuning door de behandelaar om de
persoon zelf zoveel mogelijk de benodigde handelingen te laten uitvoeren. De behandelaar kan
zelfmanagement ondersteunen door:
het geven van ziektespecifieke educatie en voorlichting;
het motiveren van de revalidant zodat deze zo goed mogelijk met zijn aandoening
omgaat;
overleg met de revalidant om tot afspraken te komen over persoonlijke behandeldoelen;
ondersteuning te geven, gericht op bovengenoemde aspecten ook op afstand
(telefonisch en/of elektronisch) aanbieden en in acute situaties buiten de gebruikelijke
kantooruren;
het vastleggen in het medisch dossier en/of zorgplan van informatie over de aandoening,
de behandeling en de behandeldoelen;
de gemaakte afspraken te evalueren.
Naast de rol van de behandelaar is er ook een belangrijke rol voor ervaringsdeskundigen
(mensen met een dwarslaesie) die de betrokkene met raad en daad terzijde kunnen staan. De
positie van de ervaringsdeskundige maakt dat deze, anders dan de behandelaar, vanuit o.a. de
eigen praktijk advies en aansporing kan geven om het leven weer op te pakken en uitdagingen
aan te gaan.
Zelfmanagement kan geen eenzijdig opgelegd behandelvoorschrift zijn. Het is van belang dat
zorgverleners de revalidant motiveren en faciliteren om aan zelfmanagement te werken. De
revalidant doet dat wat hij/zij aan kan en waarbij hij zich veilig voelt. Dit betekent dat er in de
praktijk verschillende niveaus van zelfmanagement kunnen zijn, aangepast aan de individuele
persoon en afhankelijk van zijn aandoening, stadium van de aandoening, persoonlijke wensen
en draagkracht.
De rol en de mogelijkheden van de revalidant in kwestie zijn:
aansluiting zoeken bij de patiëntenvereniging voor in dit geval mensen met een
dwarslaesie (voor informatie, belangenbehartiging en lotgenotencontact);
assertiviteit tonen ten opzichte van behandelaren (kenbaar maken van de individuele
wensen, vragen durven te stellen etc.);
16
VSOP, Zelfmanagement bij zeldzame aandoeningen (2012)
1...,28,29,30,31,32,33,34,35,36,37 39,40,41,42,43,44,45,46,47,48,...87